写的:米歇尔·惠特
最近修改:2021年3月25日

照顾被诊断患有的人的每日任务恶性间皮瘤能承受得起。

除了处理自己的情绪,恐惧和不确定性之外,您会发现自己对许多日常任务负责,管理预约时间表,记住药物和治疗方法,处理医疗和法律专业人员,沐浴和喂养您所爱的人,并管理他们的财务事务。

在承担所有这些责任的同时,你要意识到,你和你的家人的生活将永远改变。重要的是要明白,护理人员偶尔会感到沮丧、失落和疲惫,这是可以理解的。

2018年《肿瘤实践杂志》(Journal of Oncology Practice)发表的一项调查结果显示,护理人员报告称,他们每个月有多达15天精神不健康的日子,这可能导致许多照顾者的斗争

照顾者在照顾所爱之人的同时,为自己找到支持和照顾自己的需求是至关重要的。当人们感到疲劳和不堪重负时,他们所能提供的护理质量就会受到影响。护理人员可以从很多地方寻求支持。他们还可以学习如何采取行动,以减少过度劳累和生病的风险。

癌症支持和护理书籍
三本免费必读的间皮瘤书
得到你的免费必读的间皮瘤书邮寄给你一夜之间!

护理的角色

那些站出来照顾间皮瘤患者的人通常是家庭成员、朋友或社区成员。

主要的护理角色通常由间皮瘤患者的配偶或成年子女填补。兄弟姐妹、朋友或邻居通常承担次要的照顾角色。

配偶

当他们所爱的人被诊断出患有间皮瘤时,配偶倾向于接受主要护理作用。重要的是他们开发一个支持网络,以避免采取太多工作,这可以导致照顾者倦怠。

“一旦你得到了你所需要的帮助,就会有时间休息,如果你要照顾自己和你的配偶,那么就会休息,”Lorraine Kember说,他们担任丈夫Brian的主要间皮瘤护理人。

在Brian幸存的两年里,悲伤一直陪伴着我,但Brian的勇气和求生意志,尽管他的疾病肆虐,帮助我找到了支持他所需的勇气,使他有可能像我承诺的那样在家里去世。

洛林梳
间皮瘤照顾者

成人儿童

成年儿童可能会发现自己担任父母的主要或二级护理角色,以间皮瘤瘤。这些角色可能要求成年儿童定期访问或与他们的父母一起访问日常护理。

“照顾生病的父母通常不在我们的生活计划中,”梅拉尼·鲍尔(Melanie Ball)说,她是父亲间皮瘤的护理员。“在照顾父母时,采取团队合作的方式是有帮助的。这种方法将任务分配给几个家庭成员,缓解了主要照顾者所承受的压力和不满情绪。”

兄弟姐妹

兄弟姐妹也可以作为间皮瘤家庭成员的主要或次要照顾者。间皮瘤最常诊断为老年人,患者可能有兄弟姐妹住在附近,他们想要帮助。

病人的兄弟姐妹通常有一种本能,知道如何满足他们兄弟姐妹的护理需求。

“无论他的间皮瘤诊断如何,Brian都想采取行动和觉得正常,'”Kember说。“了解她的兄弟比任何人更好,[他的妹妹]专门理解这一点,并继续以与他的方式完全相同的方式行事。”

朋友们

Mesothelioma的朋友们经常想帮助,但可能不知道如何。向患者或他们的主要照顾者询问需要什么样的帮助是一个良好的开始。

当达琳·米特群被诊断出患有腹膜间皮瘤时,她的朋友用餐帮助了很多。

米琪切说:“这对我很有帮助,因为我丈夫不会做饭,而我不会做饭。”“我所有的朋友都报名共进晚餐,每天都有人送晚餐。我总是在第二天吃剩饭当午餐。这真的减轻了压力。”

父母

因为间皮瘤很少发生在60岁以下的人中,因为父母作为儿童或年轻成年人的父母,父母仍然是罕见的。然而,它可能是,当它发生时,父母可能很难。

建立一个家庭和朋友的网络,为父母提供情感和关怀支持是很有帮助的。雇佣专业护理人员或家庭健康助理可以为父母和他们的孩子提供额外的优质时间。

“兰迪生活了很多,而他垂死的时候,他母亲Melany Baldwin说道。“直到最后,他总是,'好吧。我们又一天。你想让我做什么?'”

照顾一个疾病的父母通常不是在我们的生命计划中,“梅兰妮球说,他们担任父亲的间皮瘤照顾者。“在照顾父母时,采取团队合作的方式是有帮助的。这种方法划分了几个家庭成员之间的任务,缓解了主要护理人员忍受的压力和怨恨感受。

梅兰妮球
间皮瘤照顾者

护理人员应该做的五件事

寻找一个支持团体

家人和朋友意味着很好,可以是一个很好的舒适性,但没有替代经验,建议,支持可以在处理同样问题的其他人中找到。间皮瘤的支持根据位置,在线和本地可提供团体。检查肿瘤科医生进行推荐。

如果可能的话,请假

距离房子距离几个小时甚至有助于提升你的精神,当生活压倒时。健康保险,包括最具公开资助的医疗保健计划,通常包括休息护理的报道,因此护理人员可能会花时间。

花点时间好好吃饭

良好的营养远比大多数人意识到的重要。当你的时间被用来照顾患有间皮瘤的人时,很容易忘记照顾自己。为你自己和你所爱的人做健康、营养的饭菜。你们会发现当身体的营养需求得到满足时,应对困难会容易得多。

找到减轻压力的方法

许多人选择冥想,祈祷,阅读,运动或散步。在处理终末疾病时,压力和焦虑是恒定因素。尝试每天找到一种处理压力和练习的有效方法。有些人在冥想或瑜伽中找到了救济。有些人转向祈祷精神支持.其他人发现,每天15分钟的步行这样简单的事情可以帮助他们减轻压力和焦虑。

请求帮忙

当你感到不知所措时,寻求帮助并不是软弱的表现照顾者职责.在到达突破点之前,能够求助,可以提出帮助是更有价值的。如果朋友和家人无法帮助运行差事或占用几个小时,所以你可以逃脱,你可以访问其他资源。志愿者团体提供膳食和每日游客,以及您的癌症医生或间皮瘤律师可能会意识到您的社区中的许多资源,可以提供暂息护理和其他服务。

如果你对寻求帮助感到内疚,请记住,一个人做任何事情都会导致倦怠也剥夺了他人服务的机会。很多时候,你的生活中总会有人想要帮助你却不知道如何去做。让他们知道你需要帮助,这样他们才能更好地满足你和你所爱的人的需求。

护理人员应列出实用需求:帮助杂货店购物,拾取处方等。当有人说,“让我知道如果我能做的任何事情,那么”看护人可以从该列表中建议。

达纳·诺兰
心理健康辅导员

《依靠我》——罗琳·肯伯的励志故事

对肯伯来说,成为一名护理人员是一个简单的决定。她的丈夫在结婚30多年后被诊断出患有胸膜间皮瘤。罗琳卖掉了她的零售生意,全职照顾布莱恩。

Lorraine Kember视频是她丈夫如何在澳大利亚暴露于石棉的视频

看:罗琳详细讲述了她在照顾丈夫时学到的东西。

洛林不认为布莱恩是癌症患者。她也不认为自己是个看护者。她只是尽她所能照顾她爱的人。

她的书”,依靠我:通过护理人的眼睛癌症,解决了照顾患有间皮瘤的亲人对身体和情感的影响。这本书的地址疼痛管理和控制症状相关的化疗和强的药物。

她的账户充满了来自洛林的个人日记的深刻搬迁和诗,它提供了对预期悲伤的罕见洞察力,或者情绪过山车在终端诊断时的一个经验。

“依靠我”的成功使洛林作为职业发言者。她谈到了世界上谈到了作为间皮瘤护理人员的技术和困难。

洛林还发表了另外两本书:“泪水”,其中包括一系列鼓舞人心的诗歌,“期待着,回顾:悲伤的旅程”。后者是“靠在我身上”的续集,探讨了她丈夫去世后悲伤和愈合的战斗。


得到你应得的补偿
间皮瘤中心的间皮瘤包
了解顶部间皮瘤护理
在实验室里使用显微镜的实验室技术员
免疫治疗与间皮瘤临床试验

告诉我们你的想法
这篇文章对你有帮助吗?
这篇文章是如何帮助你的?
这篇文章怎么对你有所帮助?
这篇文章对你有帮助吗?

感谢您的反馈意见。你想和病人的倡导者说话吗?