间皮瘤意识

为什么需要认识间皮瘤?

我们需要提高更高的间皮瘤的意识的原因是因为间皮瘤和其他相关疾病的死亡几乎完全可以预防。石棉暴露，几乎是这些疾病的唯一原因，可以通过在石棉上的全球禁令停止。

几种由石棉引起的疾病是不可治愈和致命的。如果人们更清楚这些疾病是可以预防的，他们就会更认真地禁止使用石棉。

的间皮瘤的历史展示我们对疾病有误解。这就是为什么若干组织正在努力提高公众意识的原因间皮瘤和石棉暴露。这些组织为医学研究筹集资金，并倡导全面禁止使用石棉。

例如，间皮瘤意识日等活动有助于提高公众对石棉暴露危险的认识和教育。

每年，全世界有10万多名工人死于与石棉有关的疾病。据估计，美国每年有2500到3000人死于间皮瘤。

间皮瘤认识一天

梅皮塔瘤宣传日每年9月26日举行。它是2004年由间皮瘤的应用研究基金会成立。直到2010年，国会首先宣布9月26日宣布为国家间皮瘤的意识日。

无论何时正式成立，间皮瘤意识日通过纪念这种罕见疾病的患者，将幸存者、护理人员和亲人团结在一起。

这一天有很多庆祝方式。支持者被鼓励穿蓝色衣服并在社交媒体上分享照片。许多人戴着认识间皮瘤的手镯或丝带。

一些组织和倡导者通过筹集资金和开展宣传活动来传播信息。iWalk4Meso、Miles for Meso和皮划艇Meso等活动为研究和教育公众石棉对健康的影响筹集资金。

对那些患有间皮瘤的家庭来说，每一个支持的迹象都意味着很多。

看:前间皮瘤看护人Lorraine Kember谈到了研究和意识的重要性。

反映在间皮瘤的意识日

石棉疾病防治组织

2004年4月，石棉疾病意识组织（ADAO）为2004年4月的琳达·雷斯坦和道格·莱克因（ADAO）为公民提供教育接触石棉的危险并倡导立法来禁止石棉。

Adao举办其年度石棉意识会议，患者和专家聚集在一起，并讨论新的治疗方案。会议不仅向那些对间皮瘤或另一种石棉癌症影响的人致敬，而且致力于教育公众对石棉的危害。

ADAO也倡导保护孩子们，学校的石棉老师和教师。

ADAO通过其“让我们摇滚吧”(Let’s Rock)活动来提高知名度，该活动的特色音乐来自歌手兼词曲作家沃伦·泽文(Warren Zevon)。它要求全国的广播电台在间皮瘤意识日播放泽文的音乐。泽文2003年因癌症去世。

2018年，Adao推出了一份请愿书敦促环境保护局禁止石棉而没有漏洞或豁免。自2019年初以来，超过134,000人签署了请愿书。目标是获得150,000个签名。

国家石棉意识周

从2005年的全国石棉意识日开始，现在是全国石棉意识周，为公众提供更多机会，教育公众认识这种有毒物质造成的全球健康问题。

所有石棉和间皮瘤组织本周观察，这通常发生在春天，并强调了为期多日的国际石棉意识会议。

该会议由ADAO主办，聚集了各种医生，演讲者和幸存者，讨论石棉问题，治疗的进展无石棉相关疾病和一些其他主题。

“人们可以从石棉中赚钱。这就是为什么它仍然在被使用，”ADAO科学顾问委员会联合主席兼德雷塞尔大学环境与职业医学系主席Arthur Frank博士说。很难想象有55个国家比美国更聪明，但这是事实。他们已经禁止了。我们没有。这反映了我们的政治、我们对待健康和幸福的方式，以及我们当今的世界。”

Prompted by a resolution from U.S. Sens. Harry Reid, D-Nev., and Bill Frist, R-Tenn., at the urging of ADAO, the first Asbestos Awareness Day was April 1, 2005. Four years later, Senate Resolution 57 and House of Representatives Resolution 1138 called for a National Asbestos Awareness Week. ADAO now calls it Global Asbestos Awareness Week.

里德的第一个决议尤其具有预见性，因为不久之后，几名在美国国会大厦、最高法院和附近许多国会办公楼地下隧道工作的联邦雇员被诊断出患有与石棉有关的疾病。

那些隧道里的供暖和制冷系统都涂上了石棉，作为隔热材料，由于时间的推移，这种材料很脆弱。许多员工多年来在没有适当安全设备的情况下工作。

太平洋间皮瘤中心

太平洋间皮瘤中心（PMC）是一种非营利性，对间皮瘤治疗程序进行开创性研究。

PMC主办恶性胸膜间皮瘤年度国际研讨会，联合患者和专家讨论治疗的新进展。该研讨会是第一批提倡肺保留手术而不是胸膜外全肺切除术的研讨会之一，胸膜外全肺切除术去除整个受影响的肺。

罗伯特·卡梅隆医生是PMC的首席外科医生也是研讨会的负责人。Cameron认为胸膜间皮瘤应首选保留肺手术治疗。

PMC还研究了新的诊断测试，用于间皮瘤和靶向疗法的免疫疗法，其损害癌细胞但备受健康细胞。

约翰·麦克纳马拉基金会

麦克纳马拉家族创建了一个基金会，以纪念其于2007年因间皮瘤去世的族长约翰·麦克纳马拉。该基金会支持受间皮瘤影响的人，团结社区。

通过其“落下岩石”竞选，基金会提高了对蛇纹石岩石中石棉危险的认识，并寻求为加州国家矿产的适当替代品。

1965年，蛇纹石(serpentine)被指定为加州的州岩，因为当时利润丰厚的采矿业十分盛行。蛇纹石是石棉的主要来源。2010年，在该基金会和其他环保组织的不懈努力下，提出了一项移除蛇纹石这一加州州岩的法案。

该法案在委员会中被否决了，但这场运动让许多人了解了蛇形岩石中的石棉。

英里内消旋

推出于2009年，Miles for Meso是一系列比赛和步行在全国各地举行，以传播间皮瘤意识。

比赛为更新和改进间皮瘤治疗方案筹集资金。他们已经为间皮瘤研究筹集了超过25万美元。

国际间皮瘤兴趣小组

国际间皮瘤兴趣集团（IMIG）是一项研究小组，该组成立于1991年。它组织了一项关于每两年一次发生的间皮瘤研究的国际会议。

会议发生在世界各国，为全球围绕全球研究人员提供公平的参加机会。例如，会议已在巴黎，阿姆斯特丹，开普敦，京都和芝加哥举行。

2016年，IMIG创建了IMIG研究奖，以识别具有重要性和影响间皮瘤治疗的未来的工作。第一个收件人是Raphael Bueno博士，他研究了间皮瘤肿瘤的遗传分析。

恶性间皮瘤国际研讨会

间皮瘤社区每年为恶性间皮瘤的国际研讨会收集。为期三天的事件通过带来医生和其他癌症专家讨论治疗的最新进展，提高了对间皮瘤的认识。

研讨会为患者及其家属提供了一个学习更多知识和分享想法的场所，同时也为研究人员、肿瘤学家、外科医生和其他人提供了信息交流的平台。

禁止印度石棉网络

印度禁止石棉网络(BANI)的创始人戈帕尔·克里希纳(Gopal Krishna)是印度禁止石棉运动最直言不讳的倡导者之一。克里希纳告诉国际调查记者联盟，石棉市场正在以惊人的速度增长，所以“没有人有时间抱怨。”

2008年，克里希纳要求根据印度的知情权法案公开石棉的危险记录，但大多数印度公众无法获得这些信息。

2018年，BANI倡议为在石棉污染船舶上工作的人员提供更安全的工作条件。巴尼继续推动政府，并在印度传播知名度。

国际禁止石棉秘书处

许多反对石棉的组织认识到石棉游说组织传播的宣传力量，并通过教育公众进行反击。成立于2000年的国际石棉禁令秘书处(IBAS)，旨在“对抗石棉行业对信息流的控制，并为受害者提供一个平台，公开反对他们所遭受的不公正待遇。”

IBAS网站提供了一些资源，并允许相关的个人遵循世界范围内禁止这种有毒矿物的努力．该组织经常与发展中国家的组织(如巴西石棉接触者协会)携手合作，通过其庞大的网络帮助他们接触到更广泛的受众。

在全球范围内，有70多个活动组织宣传石棉的危害，包括:

关于间皮瘤认识的常见问题