间皮瘤的支持
帮助间皮瘤的帮助有多种形式,但许多幸存者信贷支持团体提高了生活质量。支持小组为间皮瘤患者和护理人员提供安全的地方,以分享经验。Mesothelioma支持组可在线和通过电话提供。
间皮瘤患者及其家属可获得的支持类型
适用于间皮瘤患者及其家庭的主要支持者包括:
- 支持组:在线和当地支持团体将间皮瘤患者和护理人员与其他面临类似斗争的人联系起来
- 情感上的支持:心理健康顾问的专业帮助可以帮助你或你的爱人应对抑郁和焦虑
- 支持治疗:资源可用于帮助涵盖旅行费用和昂贵的治疗方法。
- 护理人员支持:间皮瘤患者并不是唯一受这种癌症影响的人。照顾者在照顾所爱之人时,应照顾自己的需要。
- 社区支持:每年的筹款活动和其他机会提高对间皮瘤以及接触石棉的危险。
加入间皮瘤支持组
因为间皮瘤是如此稀有癌症,所以它可能更有价值幸存者去寻找其他患有同样疾病的人.对于Mesothelioma Caregiers而言,与其他人关心患者也是有益的。聚焦瘤的支持网点可在线和通过电话提供。
研究表明,癌症支持小组的参与者生存率更高,生活质量也有所提高。
加入间皮瘤支持小组的好处
- Mesothelioma-Focused支持:间皮瘤可能不常见,但在这个过程中,你不是一个人。支持小组提供了一个安全的地方来分享你的经历。
- 全面支持:有专业知识和培训的有执照的咨询师和社会工作者领导小组来帮助你应对疾病。
- 提高生活质量:研究表明,参与支持小组的患者可以改善他们的情绪,降低他们的焦虑、压力水平、情绪压力、疲劳和疼痛。
- 额外的资源:许多间皮瘤支持小组分享新的资源,可以在支持小组之外帮助你。
- 护理人员支持:支持小组不只是为你准备的。照顾你的人通常会扮演一个新的角色,在应对你们生活中的变化时可能需要鼓励。
许多间皮瘤幸存者归功于强大的支持系统是他们生存的原因,提高生活质量。
间皮瘤的支持组织和资源
- 应对间皮瘤:在线支持小组
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该月全球支持小组仅关注受门塞瘤影响的人,由许可的心理健康顾问Dana Nolan领导。
- 间皮瘤应用研究基金
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Meso基金会每个月为病人、幸存者、护理人员和亲人举办几个支持小组。他们还在Facebook上为间皮瘤患者组织了几个小组,并在他们的网站上提供信息和资源。
- 间皮瘤中心Facebook群
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Mesothelioma Survivor,Caregiver和家人支持私人Facebook集团是一个安全的空间,人们经常发布日常挑战和里程碑的个人故事。有人努力应对间皮瘤诊断的欢迎是欢迎加入这组.
- 美国癌症学会
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美国癌症协会(ACS)在全美范围内提供资源和支持团体。您可以使用他们的在线搜索工具来查找您所在地区的癌症支持团体和资源。
- 布里格姆妇女医院
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布里格姆妇女医院每周为护理人员和家庭成员提供由社会工作者和牧师领导的间皮瘤支持小组。这个小组每周三下午12点到1点在医院11层的多功能室开会。
- 国际间皮瘤兴趣小组
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国际间皮瘤兴趣小组(iMig)每两年举行一次会议,分享研究成果,促进合作,并讨论新的治疗方法和研究机会。
- 我得了癌症
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幸存者可以使用这个网站分享个人经历,并与其他患有间皮瘤的幸存者联系。长期的幸存者也可以指导那些最近被诊断患有同样疾病的人。
- 癌症支持社区
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作为最大的由专业人士领导的非营利癌症支持网络之一,癌症支持社区为患者提供了一个在线“客厅”,让他们在有执照的顾问的帮助下参与在线讨论。
- 激励
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通过一系列论坛,Inspire提供基于特定疾病诊断和治疗选择的社区。该网站与更大的组织(如美国肺脏协会)合作,在给定的社区讨论中提供相关资源。
毫无疑问,Mesothelioma Center Facebook集团是我加入的最佳组之一......该组织提供的支持是惊人的。尼古拉斯Bornman间皮瘤中心Facebook集团成员
为什么为间皮瘤的帮助很重要?
当你或你爱的人被诊断患有间皮瘤时,很难继续前行。这就是为什么开发一个间皮瘤支持系统对参与癌症治疗的每个人都很重要。
作为患者,你可能会感到不堪重负,害怕和焦虑。这完全正常。在这些挑战时间里,对自己与你所爱的人围绕自己变得重要。建立一个强大的间皮瘤支持系统可以培养你的情感福祉,降低你的压力水平,缓和你对未知的恐惧。
有一个导师是对我发生的最重要的事情。黛安•桑德斯胸膜间皮瘤的幸存者
对你们中的一些人来说,间皮瘤支持意味着情感上的帮助,这是有道理的。好心理健康也有助于间皮瘤的存活。
情绪支持的形式包括:
- 心理健康咨询
- 间皮瘤支持群体
- 指导
如果你同时兼任照顾者和家庭成员,记住一个坚实的支持系统对你也是至关重要的。承担这个新角色是困难的,这不是你应该独自完成的事情。寻求额外的帮助。你可以建立一个可靠的间皮瘤支持网络来帮助你度过这一充满挑战的时刻。
间皮瘤患者的情感支持
间皮瘤不仅影响你的身体。您可能在您的间皮瘤之旅中遇到许多情绪,包括:
- 压力
- 愤怒
- 困惑
- 否认
- 抑郁症
患者和家属可以获得大量的间皮瘤支持资源,可以带来安慰,心灵的平静和理解。你并不孤单。
在被诊断为间皮瘤后如何应对抑郁和焦虑
抑郁和焦虑可能伴随着任何危及生命的疾病,如果您被诊断患有间皮瘤,这尤其如此。抑郁症不只是感到沮丧或忧郁。这是一种临床疾病,可能需要专业人士的治疗。
临床抑郁症有一系列独特的症状。其中包括情绪波动、疲劳、持续几天以上的悲伤或空虚感、无助感或无价值感以及饮食和睡眠习惯的改变。
重要的是要识别生活中焦虑的症状并寻求帮助。以下组织可以向您或您所爱的人提供帮助:
悲伤的支持
失去你爱的人,悲伤是正常的反应。参加支持小组或咨询会议可以给你的生活带来巨大的变化。失去所爱的人是需要时间的。
悲伤咨询的目标
- 获得对悲伤的了解
- 识别并表达相关的情绪
- 接受损失
- 学会独自做决定
- 开始新的关系
- 提供持续的支持
如果你就像大多数人都挣扎着悲伤的人,你只想让你的生活回来。在参加悲伤咨询会议时,临终关怀的支持工作人员或有执照的咨询师可以帮助你设定康复目标。它们可以引导你实现目标。
我向患者及其家属推荐以下心理健康小贴士:
- 和你爱的人保持联系
- 与间皮瘤患者或护理人员建立新的联系
- 接受伴随间皮瘤诊断的情绪
- 寻找现实的希望
- 情感是暂时的
帮助间皮瘤治疗
在接受癌症治疗时,间皮瘤患者经常面临情绪和金融负担。值得庆幸的是,一些组织有助于缓解意外成本和患者和家人的情感压力。
旅游交通资源
间皮瘤患者通常要长途跋涉才能得到最好的治疗。如空气慈善网络公司天使网络为需要空运到专业治疗中心的癌症患者提供免费航班。
美国癌症协会的希望住宿全国有超过30个地点。它在旅行时提供癌症患者及其照顾者在家里远离家乡。
患有间皮瘤的退伍军人和他们的家人可以住在费舍尔之家基金会经营的86所房子中的一所。自1990年以来,全国范围内的家庭网络已经为退伍军人提供了超过900万晚的住宿。
情感和社区支持
您或您的照顾者可以通过在线支持团体,咨询服务和临终关怀护理找到情感支持。
当地教堂和其他宗教场所作为精神支持的宝贵来源,而社区中心可以为癌症患者及其家人提供免费或降低成本咨询。联合之路和美国癌症协会等组织可以将您连接到他们所在地区的情绪支持服务。
经济支援
间皮瘤治疗是昂贵的。受这种罕见癌症影响的人可以选择财政援助,包括拨款,政府项目,如医疗保险和社会保障,以及石棉特定的法律赔偿.被诊断患有间皮瘤的退伍军人有资格获得退伍军人事务部的福利和其他形式的经济援助。
除了支付治疗费用,这些项目的经济补偿帮助间皮瘤患者支付医疗器材,家庭护理,旅行费用和生活结束决定。
对间皮瘤患者护理人员的支持
作为一个Mesothelioma护理人员可以测试你的信仰和品格。护理人员是间皮瘤患者的最强烈的支持来源,但是护理人员必须找到自己的支持。
虽然荣幸地关心我们最爱的人,但伸出援手的帮助并不能让你的努力更加勇敢。
资源与支援间皮瘤护理人员
保持虚拟的关系
在正常情况下,支持一个被诊断患有癌症的亲人是很困难的,但远距离保持联系尤其具有挑战性。
即使你们不能在一起,在保持社交距离的同时保持虚拟的关系可以实现。从简单的面对面电话到完全集成的虚拟聚会,有几十种在线连接方式。找一个适合你和你爱的人的方式,确保距离不会妨碍有意义的联系。
间皮瘤意识和社区支持
提高对间皮瘤推动研究努力,希望找到治疗方法。
一些全国性的活动和筹款活动在全国各地宣传,但每天都是病人和他们的家人倡导研究和意识的机会。
间皮瘤认识一天
自2010年以来,国会已确认9月26日作为国家间皮瘤的意识日。鼓励患者和家庭成员在社交媒体上佩戴蓝色和分享照片和故事,这癌症如何改变他们的生活。
为纪念间皮瘤意识日,每年都会举办Miles for Meso和iWalk4Meso等活动。
恶性胸膜间皮瘤国际研讨会
中皮瘤应用研究基金会组织年度恶性胸膜间皮瘤国际研讨会.会议单位患者和专家讨论治疗的最新进展。
全国石棉意识周
国家石棉宣传周通常发生在春季,使患者及其家人为患者提供教育其他人的危险,这是间皮瘤的主要原因。
这石棉疾病意识组织该组织本周将举办为期数日的国际石棉意识大会(International asbestos Awareness Conference)。
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