间皮瘤Facebook支持小组
间皮瘤的诊断对病人、照顾者、家人和朋友来说可能是压倒性的。间皮瘤幸存者，照顾者和家庭支持的私人Facebook群是一个安全的地方，与其他应对这种疾病的人联系。
手表：间皮瘤幸存者Tamron Little描述了她在间皮瘤中心Facebook支持小组中建立的联系。
加入Facebook支持小组的好处
支持小组提供同理心、情感培养、来自经验和资源的知识。它们还能帮助人们在面对无法控制的事情时获得一种能动性。
在“间皮瘤幸存者，照顾者和家庭支持”的Facebook群组中，参与者可以自由分享他们的故事，并向那些曾经在那里的人寻求建议。
Facebook群组的成员可以交流技能和应对方法，并鼓励彼此在遇到困难时继续前进。在Facebook小组中保持活跃有助于激励参与者优雅而有力地面对挑战。
毫无疑问，间皮瘤中心Facebook群组是我加入的最好的群组之一，群组提供的支持是惊人的;所提供的信息是极其科学和客观的，所有的更新从小组关于最新的全球新闻关于间皮瘤研究是非常翔实和振奋人心的!再次感谢!尼古拉斯·B。间皮瘤照顾者
加入网上支援小组的好处包括:
手表：从Tamron中学习，一个14年的腹膜间皮瘤幸存者，间皮瘤中心如何有助于连接幸存者。
Facebook集团如何与其他在线支持群体不同
由于使用了Facebook平台，间皮瘤幸存者、护理者和家庭支持小组的成员可以在舒适的家中全天候访问。
与具有更多正式会议的在线支持小组不同，与会者可以在白天或夜晚的任何时间发布到Facebook页面的消息。这种实时通信促进了组内的社区感，并且何时最需要允许支持性联系。
非正式的间皮瘤幸存者，照顾者和家庭支持Facebook组使它很容易与其他处理间皮瘤诊断的人互动。
虽然其他在线支持小组的关注范围可能比较狭窄，但Facebook的这个小组包含了所有受影响的人间皮瘤从病人和护理人员到大家庭。
由于其互动性，成员可以加入正在进行的对话，或者搜索页面上感兴趣的话题。他们还可以发布新的问题，分享照片，并及时收到患者倡导者和其他参与者对他们的问题的回复。
你能从间皮瘤Facebook支持小组期待什么?
无论您是亲自作战间皮瘤，是否都有一个亲人诊断或失去了这种稀有癌症的爱人，您将在Facebook上的Mesothelioma Survivor，Caregiver和Family Support Group中感到欢迎您。
成员们分享亲人和他们与间皮瘤斗争的故事。他们也从那些正在处理治疗和护理问题的人身上寻找类似的经历。
该集团是一个安全的空间，人们经常发布日常斗争和里程碑的个人故事。本集团内部是一个支持性的患者倡导者和护理人员，他们在那里回答问题并为成员提供支持。
支持小组规则
支持小组有几条规则。版主监督规则，所以所有成员在互动时都感到安全。
规则如下:
- 先和病人的医生谈谈:欢迎各界人士与治疗和替代疗法分享他们的经验，但在为护理计划添加任何东西之前，请先与患者的医生与患者的医生交谈。
- 没有未经请求的建议:当要给群体中的其他人提供建议时，等待他们征求建议或输入。如果他们没有寻求建议，提供支持而不是洞察。
- 没有仇恨言论或欺凌:不允许欺凌任何类型。不容忍下降关于种族，宗教，文化，性取向，性别或身份的评论。
是什么让我们的Facebook集团是独一无二的？
这个名为“间皮瘤幸存者、照顾者和家庭支持”的Facebook群组于2019年启动，帮助诊断为间皮瘤的患者和亲人的照顾者应对这种疾病。
因为这是一个私人的Facebook群组，它只对间皮瘤患者开放。一般公众无法访问该小组或任何参与者的私人信息。
患者来自Asbestos.com的间皮瘤中心的倡导者将与要求在接受之前加入该集团的人交谈。这确保了私人Facebook组是所有人的安全空间。
注册护士凯伦·塞尔比可以在Facebook群组中回答医疗问题并分享临床试验的信息。如果有要求，她也很乐意在线下与参与者联系。
间皮瘤照顾者和作者洛林九月是小组的活跃成员。她和Selby都有多年治疗间皮瘤的经验，都有独特的资格来解决小组成员的问题。
专家来自间皮瘤中心Asbestos.com在间皮瘤幸存者，照顾者和家庭支持小组中等。
如何加入间皮瘤Facebook群组
注册间皮瘤幸存者，照顾者和家庭支持小组并不困难，但如果需要帮助提供。
步骤加入
- 参与者必须首先拥有自己的Facebook个人页面。
- 通过你的个人页面登录Facebook.com。
- 在左上角的搜索栏中输入“间皮瘤幸存者，照顾者和家庭支持”。
- 点击“输入”键以继续搜索。
- 找到页面后，单击“加入”按钮。
- 您将看到来自页面管理员的一些问题，您必须回答这些问题才能加入。一旦它们被回复，点击“提交”并等待响应。
Facebook用户也可以通过这个链接直接访问该页面:间皮瘤幸存者，照顾者和家庭支持．
我们为什么要问会员问题？
在加入间皮瘤幸存者，照顾者和家庭支持小组时，准成员将被问三个问题。这些问题是为了保护成员的隐私，并确保只有那些受到间皮瘤影响的人被接受进入小组。
三个成员问题是:
- 你是如何受到间皮瘤的影响？
- 你的电话号码是多少?考虑到这个小组的敏感性质，所有潜在的成员在他们的请求被批准之前必须与患者倡导者交谈。
- 你愿意让病人辩护律师联系你吗?请回答“是”或“不是”。一个提倡者会核实你是如何受到间皮瘤的影响，并确认你的加入请求。
如果您要求加入，但还没有回答所有的问题，我们的沟通经理将试图通过Facebook上的直接信息与您联系。
任何无法连接到团队的人都可以给通讯经理卡拉·汤波特发邮件cara@asbestos.com．
感谢您的反馈意见。你想和病人的倡导者说话吗？
