写的:艾米莉病房
最后修改日期:2021年5月21日

间皮瘤幸存者及其故事

由于治疗和早期发现的进步,许多间皮瘤患者能够比最初的预后多活几年。这些幸存者的故事给人们带来了希望和灵感。

露丝P。
诊断:腹膜间皮瘤,1999

露丝选择了不接受常规治疗,因为她的诊断是腹膜间皮瘤1999年,采取替代治疗方法。她发现了巴哈马的自由港的免疫增长治疗中心,重点重建了她的免疫系统,并允许她的身体在没有化疗或辐射的毒性的情况下争取癌症。她每年回到自由港多年,并依赖于草药公式。

亚历克西斯K。
诊断:腹膜间皮瘤,2007

亚历克西斯在2007年被诊断出患有腹膜间皮瘤,接受了切除部分隔膜的大手术,但她的婚礼计划依然如故。她仍然骑着滑板车去上班,拒绝让间皮瘤妨碍她和丈夫建立的生活。他们不知道会有多少个结婚纪念日,但他们会庆祝他们在一起的时光。亚历克西斯说:“现在听到人们说,‘你看起来或表现得没有病’,感觉很酷。”

悉尼R.
诊断:胸膜间皮瘤,2011年

60多年前,悉尼差点死于风湿热。她知道为自己的生命而战是什么感觉,她已经成功地做到了胸膜间皮瘤。她和她的丈夫走上了一个积极的待遇计划,并通过询问医生并获得第二和第三种意见来负责她的关心。“我是一个独立的,直言不讳的人,”悉尼说。“我当然还没准备好说,'你赢了,间皮瘤。'我们用我们能找到的每一个资源袭击了这个怪物。”

蒂姆·C。
诊断:胸膜间皮瘤,2002

2002年,当蒂姆被诊断出患有胸膜间皮瘤时,他最初决定不做手术和化疗,但他的女儿说服了他。他前往波士顿,在布莱根妇女医院(Brigham & Women 's Hospital)接受了胸膜外全肺切除术。手术和化疗很费力,但他的表现超出了所有人的预期。“过去10年,我做了很多事情,”蒂姆说。“我很高兴我听了女儿的话。我的家庭现在是我前进的动力。”

特瑞纳C。
诊断:腹膜间皮瘤,2001

在从细胞减少手术和高热腹腔化疗组合中恢复后,屈丽娜走遍了整个国家,并热爱这里的每一分钟。她在很小的时候就被确诊,这给了她一个长期生存的机会。“我被告知要把我的事情安排好。这个诊断是毁灭性的,但我决心活得足够长,看看我的两个孩子会变成什么样子,”特瑞娜说。“我这样做。现在,每一天都是一份礼物。所以我出去看看这个国家。”她的最新冒险吗?和一个好朋友一起开着18轮车旅行,就像离家的家一样。“如果今天一切都结束了,我不会后悔,”她说。 “I lived longer than I ever thought I would.”

米歇尔·M。
诊断:腹膜间皮瘤,2002年

米歇尔想要一些特别的东西来纪念她作为间皮瘤幸存者的10年里程碑。她的左手腕上有一个艺术家纹身“信仰”,在她需要帮助的任何时候都可以看到。“我相信每件事的发生都有原因,我相信上帝对我有安排,”米歇尔说。“在我经历了那么多之后,我不可能不这么想了。”身为单身母亲的米歇尔在44岁时被确诊。她的女儿当时才5岁。在感情上,最难的部分是放弃在女儿这么小的时候就离开的想法。“她成长得很快,在我生病的时候照顾我,”米歇尔说。“现在,我为她而活。”

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对幸存者及其家人的支持

发现你或你所爱的人间皮瘤可能会感到不知所措,但你不必独自面对这种情况。有很多资源可以帮助你度过这段艰难的时光。

由于2012年我被诊断出患有胸膜间皮瘤,我已经找到了家庭和朋友的支持,以及通过ASBestos.com及其在线支持小组等间皮瘤中心等组织的支持。

许多医院和教堂举办癌症支持小组,人们可以在那里见面。你可能不会在你住的地方附近找到很多熟悉间皮瘤的人——我在缅因州的家乡就没有——但如果你在网上搜索,你会发现一个活跃的社区,你可以向它求助支持

向医疗专业人员、患者倡导者和间皮瘤幸存者学习将帮助您了解在您的治疗旅程中采取哪些步骤。

幸存的间皮瘤

没有成为一个长期的间皮瘤幸存者的蓝图,但做出某些健康的选择只会有利于你的生存。

  • 找对医生:去找一位有培训和经验的专家间皮瘤治疗。不要害怕寻求第二种意见。询问有足够的问题,尽可能地了解您的健康。
  • 保护你的肺:避免吸烟和其他类型的空气污染。
  • 做出明智的营养选择:多吃水果、蔬菜、全谷物和瘦肉蛋白,少吃加工食品。
  • 保持活跃:每天做尽可能多的轻度运动,让你的大脑专注于你喜欢的活动。
  • 充分利用你的时间:做什么让你开心。欣赏生活带给你快乐的小事。尽量不要强调你的控制之外,每天都像假期一样对待。

患者的整个家庭都难以面对间皮瘤,照顾者和病人一样需要帮助。如果你正在照顾一个患有间皮瘤的亲人,不要犹豫,也为自己寻求支持。

大卫·舒格贝克医生关于间皮瘤的视频。

看:David Sugarbaker博士享有一个关于一个Mesothelioma Survivor的旅程的令人难以置信的故事。

为什么有些间皮瘤患者比其他人活得长?

存活间皮瘤是一门不断发展的科学。一个人在确诊后能活多久取决于很多因素,包括癌症的阶段、位置、扩散的速度,以及一个人的整体健康状况、年龄和性别。预期寿命情况各不相同。

早期发现在增加一个人成为长期幸存者的机会方面起着至关重要的作用。越早发现间皮瘤,患者就有越多的治疗选择。新诊断技术的发展导致了更有效的治疗方法。

一位知识渊博的专家可以积极地治疗癌症,增加你长期生存的几率。对于间皮瘤这样的罕见癌症,找到合适的专家可以使情况大为改观。改进的手术技术,更好的药物组合和更有针对性的治疗对提高生存率很重要。

我们在我们的魅力故事希望墙壁,包括第一人称幸存者如何战斗和赢得战斗的叙述。

每个幸存者都有不同的故事,但我们都有共同的东西:希望。我们希望我们的故事能在某种程度上激励和帮助你。

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悼念:我们失去了间皮瘤幸存者

我们尊重在他们通过之前最充分生活的幸存者的故事。他们的故事仍然是提醒治疗这种疾病所需的医疗进步。

安迪。
诊断:胸膜间皮瘤,2010

2004年,安迪在一场可怕的摩托车车祸中幸存了下来,差点丧命。2010年,他被诊断出患有胸膜间皮瘤,他非常想活下来。他不是手术的候选人,因为他的癌症已经转移但他找到了更好的工作。在加州大学旧金山分校(University of California-San Francisco)间皮瘤专家大卫·贾布伦(David jablon)博士的帮助下,安迪参加了一项涉及阿玛妥昔单抗(amatuximab)的临床试验。阿玛妥昔单抗是一种实验性免疫治疗药物,对他很有效。“从很多方面来看,我都觉得自己非常幸运,”安迪说。“我还没有中过彩票,但我正在努力。”安迪还继续使用医用大麻作为辅助治疗。

韦恩
诊断:胸膜间皮瘤,1991年

韦恩的职业生涯是在俄亥俄州当工会电工。1991年,他被诊断出患有间皮瘤,这迫使他提前退休。韦恩将他的长寿归功于抗氧化剂,如红酸樱桃中发现的褪黑素,他每晚都吃红酸樱桃超过20年。“这些樱桃里有一种神奇的东西,”韦恩说。“我不知道它们为什么有效,但确实有效。”

拉里·D。

拉里在被诊断出间皮瘤后又活了六年,他的父亲多年前也死于间皮瘤。拉里住在南佛罗里达,是一名狂热的跑步爱好者,每年2月他都会在博卡拉顿组织一年一度的迈索公路赛跑。他不知疲倦地工作提高对这种可怕的疾病的认识为研究筹集资金。尽管经历了五次手术,拉里还是在2011年和女儿在北卡罗来纳州参加了父亲节铁人三项比赛。他避免了很多传统的化疗和放疗,主要依靠免疫疗法和替代疗法。他于2012年6月去世。

詹妮尔B。

贾内尔在31岁时被诊断出患有胸膜间皮瘤,对于这种疾病来说,她是非常年轻的。她与疾病的六年斗争使她成为印第安纳州小拉什维尔的家乡英雄,并成为全国发言人,她强烈呼吁更多的研究经费和更多的努力,以结束美国的石棉时代。拉什维尔市长将6月6日定为“神奇女侠日”,以纪念她的事迹。她在争取国会支持将9月26日定为全国间皮瘤宣传日的决议中发挥了重要作用。她于2013年去世。

克里斯汀。

克里斯汀在英格兰生活,从来没有在石棉身上工作,但她相信她通过她的父亲暴露于它,他们每天都在他的工作场所混合石棉水泥,然后每晚穿着他的工作服。克里斯汀于2007年10月被诊断出患有间皮瘤,父亲死于同一疾病的可能性。她经历了反复化疗,使肿瘤萎缩并控制疾病,使她能够积极参与英国的各种癌症意识事件。克里斯汀于2013年8月去世。

迈克D。

迈克·d在2001年2月接受了他的第一次间皮瘤手术。在接受了额外的手术和其他治疗后,他仍然保持相对活跃的身体活动。他鼓励其他间皮瘤患者利用周围的资源,依靠亲人。迈克于2011年9月去世。

詹姆斯O.

詹姆斯最初于2001年10月诊断患有间皮瘤。尽管持续不到一年的生活,但他设法又七年来生存。他没有接受手术,放射治疗或化疗,而是选择通过严格的营养方案和脑力治疗来打击他的疾病。他于2008年去世了。

朱迪G.

朱迪于1990年被诊断出患有胸膜间皮瘤,直到2010年患有疾病。除了经历几种广泛的手术外,她还依赖于替代治疗,如冥想,按摩治疗和营养补救措施。她的故事在书中编年史“幸存的间皮瘤:制作自己的奇迹”。她在2010年过世了。


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