癌症专家对间皮瘤意识日的反思

间皮瘤宣传日在每年的9月26日举行，在这一天，那些受到石棉相关疾病影响的人们聚集在一起，共同关注这一罕见的癌症。

这一天用来传播关于间皮瘤从新诊断的患者到幸存者和死者的朋友和家人，每个人都从中受益。

不幸的是，许多人仍然没有意识到危险石棉暴露，并没有意识到美国还没有完全禁止这种有毒矿物。

纽约质子中心的放射肿瘤学家和首席医疗官Charles B. Simone博士说:“间皮瘤的发病率只有肺癌的1%，但它预示着不好的预后，通常在晚期才被诊断出来。”

“人们缺乏意识，症状也很模糊。人们不知道该寻找什么，”他说。“大多数供应商在职业生涯中很少遇到这种情况。我们需要提高对这种癌症及其症状的认识，这样我们才能更早地识别和治疗患者。”

今年的间皮瘤认识一天是那些生活中受到这种罕见疾病影响的人可以分享他们所知道的预防和治疗知识的时候。间皮瘤的研究正在进行中，新诊断的患者应该知道未来有希望。

间皮瘤患者有治疗选择

如果没有提高对恶性间皮瘤和与石棉相关疾病的认识，许多患者可能直到得到诊断才意识到这种疾病。与肺癌不同的是，了解这种大多数人都不熟悉的疾病会带来什么是一项挑战。

马里兰大学格林鲍姆综合癌症中心胸科肿瘤主任克里斯蒂安·罗尔夫博士说:“我让患者知道，根据他们的分期，我们有很多治疗机会，这不是终点。”

许多医生现在指派间皮瘤患者一个多模式的治疗计划，涉及多个学科的专家。

Simone说:“新诊断的患者应该首先寻求专业医生。”“多阅读，以适应医生和他们的多学科护理计划。

他补充说:“寻求医疗救助，不要拖延。”“有很多错误信息。”

石棉疾病意识组织(石棉疾病意识组织)和间皮瘤应用研究基金会(间皮瘤应用研究基金会)等非营利组织致力于更好地了解石棉相关疾病。

西奈山医疗中心(Mount Sinai Medical Center)胸外科主任拉贾·弗洛雷斯(Raja Flores)说，“经营石棉疾病意识组织(Asbestos Disease Awareness Organization)的琳达·莱因斯坦(Linda Reinstein)失去了丈夫，她将自己的一生奉献给了传播有关骨皮瘤的消息。”

在某些情况下，癌症患者不愿引起人们对他们疾病的关注，这可能会阻碍来自这个已经很小的社区的信息。

弗洛雷斯说:“我发现，许多病人真的不想说太多。”“他们只想得到治疗，继续自己的生活。”

如果没有倡导对这种罕见的、使人衰弱的疾病进行研究的患者的帮助，那些寻求更多关于间皮瘤信息的人可能无法找到他们需要的答案。

弗洛雷斯警告说:“病人应该小心他们在网上读到的东西。”“有很多错误信息。”

这种疾病的许多方面还不为人所知，如复合风险石棉和吸烟这会增加间皮瘤的发病几率。

对间皮瘤的认识可以防止误导性信息的传播，并帮助患者知道在治疗过程中会发生什么。

亲人是最好的间皮瘤意识倡导者

Simone认为，患者的亲人可以最好地放大间皮瘤社区的声音。

“我有几个病人为了纪念已故的家庭成员，提高了人们的意识并为研究筹集了资金。他们是提供建议和信息的最佳人选。”“我有一些病人的家庭成员从事蓝领工作，教他们如何保护自己。”

职业接触石棉是导致间皮瘤的第一大原因。

有专家认为，对间皮瘤的认识应该来自石棉制造商以及造成很大危险的行业。

弗洛雷斯说:“我认为这必须来自建筑公司，是那些真正看到了毁灭性后果的人们，而不仅仅是手术室和诊所里的医生。”

最后，弗洛雷斯建议，朋友和家人需要大声疾呼，以提高对医学界以外的人的认识。

“他们必须谈论它，并在社交媒体上活跃起来，”他说。“它必须来自医疗领域以外的人。”

弗洛雷斯说，如果那些被诊断患有间皮瘤的人继续谈论这种疾病，人们就会明白接触石棉的潜在危险。

他说:“消防员不断地暴露在它面前，他们甚至没有意识到，即使他们知道里面有什么，他们也会冲进那些建筑。”“不石棉是安全的。”

对间皮瘤的认识带来更多资金

间皮瘤宣传日的主要目标之一是为侧重于新的癌症治疗和早期发现的临床研究筹集资金。这些资金对于寻找预防和治疗间皮瘤的新方法至关重要。

研究人员在免疫治疗和肿瘤治疗等领域取得了重大进展。然而，有必要在这一成功的基础上研究靶向疗法和生物标记物，让医生更早地识别疾病。

“在基因检测领域，我们有很多工作要做，因为这方面的出版物很少，”Rolfo解释说。“在我的团队中，我们正在研究早期患者的一些分子图谱，以预测他们的结果。

他补充说:“我们还开始了一项新辅助免疫治疗试验，以探索这些患者的病理影响和总体生存率。”“间皮瘤的阴性试验记录很长，因为在那个时期，没有很多投资或对生物学背景的了解。”

迈阿密西尔维斯特综合护理中心(Sylvester Comprehensive Care Center)的胸科肿瘤医生埃斯特拉马里·罗德里格斯(Estelamari Rodriguez)说，免疫疗法是改善间皮瘤治疗效果的关键。

她解释说:“已经设计好的基因组改变还没有真正被利用。”“有很多免疫调节我们不是很了解，但检查点抑制剂确实打开了一扇门，推动了间皮瘤患者的研究。”

间皮瘤的研究进展可能会导致更安全、更有效的治疗，以及更早的方法确定石棉暴露．

Simone说，间皮瘤的研究有“巨大的潜力”。

“资金的增加意味着辐射方式的进步，毒性评估的早期报告和所有学科的巨大进步，”他说。“如果没有资金和意识，这种罕见疾病就不会有这么多的研究。”