间皮瘤意识日对幸存者意味着什么
当我被诊断出患有间皮瘤七年前，我对这种罕见的癌症几乎一无所知。
我作为一名注册护士工作了43年，但从未遇到过间皮瘤患者。
我对癌症的了解仅限于法律广告，询问我或我所爱的人是否被诊断出间皮瘤。我知道这种病是由石棉引起的，而且主要影响蓝领男性，但仅此而已。
直到2012年8月确诊，我才开始研究间皮瘤。我很快开始寻找我需要知道的东西。
这是如何癌症治疗？哪些癌症中心专门治疗它?我相信哪个医生有希望救我的命?
通过研究和自我倡导，我找到了从缅因州的科尼什(Cornish)老家到波士顿布里格姆妇女医院(Brigham and Women 's Hospital)的路，那里是享有盛名的国际间皮瘤中心(International Mesothelioma Center)的所在地。我成了大卫·舒格贝克医生的外科病人，他被亲切地称为“苏格贝克先生”。在2018年不幸去世之前。
后来我接受了三轮化疗，无数次扫描，现在在丹娜-法伯癌症研究所大卫·杰克曼博士的指导下接受免疫治疗。
作为一个在医学界呆了43年的人患癌症活了七年我仍然不知道关于间皮瘤的一切。直到今天我还在学习。
9月26日是间皮瘤意识日，直到去年我成为其他幸存者的倡导者，我才知道这个节日的存在。仅这一点就说明还有多少工作要做。
我希望更多的人了解间皮瘤和它的危险石棉暴露．更多的意识可以带来更多的资金。更多的资金带来更多的研究。更多的研究有望找到治疗这种罕见癌症的方法。
间皮瘤应该每天都有认识
像间皮瘤意识日这样的专门日子是朝着正确方向迈出的一步，但我们需要更多的人在一年中的其他364天谈论这种癌症。
有时我感到沮丧，因为间皮瘤只能被诊断出来每年大约有3000名病人。由于我们的人数太少，我们不能优先考虑自己。
有利的一面是，在某些情况下，我们正在与肺癌患者进行临床试验，这似乎为新的治疗方法打开了大门。
间皮瘤是常见的误诊．我很幸运，我的癌症很快就被发现了。其他人就没这么幸运了。
我认为需要有一个公众意识的信息，让人们思考他们的疾病，以及它是否被正确诊断。
不幸的是，我觉得每年间皮瘤的病例比全国确诊的病例还要多。
继续提高认识是我们如何与误诊作斗争，进一步教育医学界，不再排除间皮瘤的可能性。
更多的意识从自我辩护开始
我有四个兄弟，其中一个曾在海军服役，另一个长期从事水管工——这两个职业都是接触石棉的高风险职业。
谢天谢地，他们不用面对间皮瘤。自从我被确诊后，我一直敦促他们定期进行筛查和检查。时刻保持健康是很重要的。
我很快就明白了为自己辩护的重要性。你必须投入时间和研究，向你的医疗团队提出正确的问题，以便做出对你的健康和生活质量最好的决定。
对于间皮瘤这样的罕见癌症尤其如此。顶尖的专家少之又少。我每个月都要开四个小时的车去波士顿Keytruda注入和后续的扫描。
为什么?我评估了我的家乡缅因州的医疗保健选择，我认为在州外最好的间皮瘤治疗中心寻求治疗对我来说是最好的。
我信任舒格贝克医生，也信任杰克曼医生。在癌症治疗中，信任你的肿瘤医生是无价的。
生活质量对我来说是最重要的。我有7年的天赋，但我没有得到承诺，但重要的是，这是优质的年份。杰克曼医生明白这一点，并与我合作，为我做出最好的治疗决定。
这就是我选择去做，而不是我告诉要做的事情。这很重要。
