作为非典型间皮瘤患者的影响
你能想象一下吗?进入你的想象,假装你是一个医科学生。你整个学期都在研究不同类型的罕见癌症,包括间皮瘤,现在测试日已经到了。
你收到了你的测试,你跳进去,直通。在鉴于他们的人口统计学,您可以达到一个问题,在那里您必须匹配癌症诊断的患者。
问题读:
病人# | 1 | 2 |
---|---|---|
名称 | John Doe. | Tamron小 |
年龄 | 67. | 21. |
职业 | 军队 | 大学生 |
种族 | 白色 | 黑色的 |
你对自己说,“哦,这很容易就在这里,我将与患者#1,约翰·迪伊鉴于”教科书的人口统计和研究中的思科瘤。“
如果我告诉你答案没那么简单呢?这两名患者都可能被诊断为间皮瘤。2号病人就是我!
间皮瘤影响所有人口统计
研究告诉我们典型的间皮瘤患者是一个比65岁的男子,有蓝领或军事背景。大多数患者都是诊断患有间皮瘤在65岁或以上。
年轻人中的间皮瘤占所有诊断的5%。对于60岁以上的人比40岁以上的人,发展间皮瘤的风险是10倍。
我知道你可能在想我绝对不符合描述。我知道!
今年6月将是我被诊断出来的14年腹膜间皮瘤开始了我的癌症康复之旅。一开始我怀孕的时候被误诊了,被告知我得了纤维瘤。医生告诉我,他们会用常规的超声波检查来监视它,后来这变成了一种节育方法来缩小它。
当医生看到它在节育的帮助下没有缩小时,他们决定做手术。简单的腹腔镜手术改变了我的生活。手术进展顺利,但新闻我被告知后来阻止了我的曲目。“你患有癌症 - 间皮瘤是准确的,”医生说的是,站在恢复室的床脚。
等 - 他只是说了什么?我有癌症吗?不,我太年轻了!间皮瘤 - 那是什么?所有这些等等都在当时经历我的脑袋。
非典型间皮瘤幸存者
当我最终研究间皮瘤时,我仍然处于休克状态。我不老,我不在船厂工作,我从来没有在军队。再说一遍,我不老。
根据最近的统计,间皮瘤的女性占所有病例的近四分之一。女性在65岁之前被诊断出间皮瘤的可能性几乎是男性的两倍。那时我才21岁。
虽然我不是典型的腹膜间皮瘤患者,但我的年龄对我的治疗选项。当时,我没有意识到任何专家谁对待了间皮瘤。但我总是说我在正确的时间就在正确的地方。
我被介绍给了爱德华·莱文博士他是当时东海岸唯一一个在表演Hipec.手术。他提到,由于我的年龄、健康状况和癌症早期,我是一个很好的候选人。
在我的思想被设置有手术并摆脱癌症时,我很多次向医生表达了这一点。在术后访问期间的手术后,在手术后,有更多的孩子的想法真的没有黎明。
我犹豫着要不要问我是否能有更多的孩子,但我还是问了。我的医生告诉我要对我的孩子心存感激,因为要更多的孩子是不太可能的。好吧,长话短说,我还有三个孩子。
在Mesothelioma群落中寻找支持
14年前,人们对间皮瘤没有太多的认识。这是一种罕见的癌症,有腹膜间皮瘤使它更加罕见。
在我被诊断出来之后,我没有找到迄今为止迄今为止的人的任何人,更像是十年。我希望我能与其他人联系间皮瘤幸存者在我正在作战癌症的时候。
患有癌症确实让你感到孤独。但是,当你可以与可以与你共鸣的别人经历它,这会产生这种差异。
与寻找其他患者一样,当我被诊断出来时,资源也很难找到。对这种类型的癌症没有大量的研究,更不用说有21岁的人。要诚实,我只是奋斗,并写自己的故事是如何不是你典型的间皮瘤病人,仍然击败疾病。
现在,有很多资源可以帮助间皮瘤患者——幸存者甚至护理人员——提供支持。从你的医生和护理团队开始。他们可以给你提供你所在地区的资源信息。
一些有用的资源包括:
- 在线支持小组。有几个支持组可用,例如间皮瘤支持组在Asbestos.com上。你也可以和他们中的一个交谈患者倡导者。
- 美国癌症协会。访问他们在线的他们会将您指向可以为您提供一些帮助的组织。
- 统一的方式。该组织有很多资源,可以提供有关当地和全州各种援助的信息。
- 利基Facebook群组。Asbestos.com的中位数瘤中心实际上有一个Facebook支持组。许多人,是否患者或照顾者,讲述故事,提出问题并互相分享信息。
我可能不是典型的腹膜间皮瘤患者,这没关系。这么说吧,我打破了常规。记住这句谚语:“不要以貌取人(Don 't judge a book by its cover)”,因为你永远不会知道答案!
我感激我的治愈,我的旅程,以及我走了多远。
签署了14岁且计数腹膜间皮瘤幸存者。