间皮瘤癌症后的生活:一个幸存者分享她的故事
当我第一次被告知我有腹膜间皮瘤我想象着我的癌症痊愈的那一天。
我不确定其他间皮瘤病人都能预见未来,但我做到了。这让我有了一些期待。根据最近的研究,平均间皮瘤寿命是12到21个月。你没看错,14年后的今天,我在这里。
腹膜间皮瘤患者能活这么长时间是非常罕见的。因此,癌症缓解对我来说是一个我很想达到的目标。和我做了!
间皮瘤之旅:从诊断到今天
当我回忆往事时,这句话浮现在我的脑海里:“要到达目的地,你必须经过!”这是我每天对自己说的话。
癌症患者要经历很多治疗从化疗到放疗,手术,药物副作用,你能想到的都有。所以,我的想法背后的逻辑是,好吧,我会通过这个来缓解.
腹膜间皮瘤对我来说是一次旅程。这是我涉足的未知领域。因此,有一次我发现专家我确信我向他请教了我心中的问题和担忧。我也在很大程度上听从了他的指示和建议。
这对所有间皮瘤患者来说是至关重要的:不要害怕问问题,让别人听到你的担忧。当问及你的健康问题时,没有什么问题是愚蠢的。确保你了解你的护理计划和需要注意的事情。
作为我治疗的一部分,我做了手术用温热腹腔化疗,或者HIPEC.研究表明,HIPEC大大提高了约一半的腹膜间皮瘤患者的预期寿命。这绝对对我有利,而且很成功!
我记得我的op op次审议,医生说我的确,癌症消失了。五年级来了,我的医生告诉我,我是一个散步的奇迹,因为大多数间皮瘤患者没有达到五年。
癌症的长期影响
14年过去了,我的癌症仍然没有复发。但因为我患过腹膜间皮瘤,所以我非常关心自己的健康。我还发现了癌症幸存者的一些长期影响。
请注意,这些影响因人而异。
- 低血小板计数。这实际上是一些事情正在发生的最初迹象之一。低血小板计数会导致疲劳,容易擦伤和牙龈或鼻子出血。我的血小板数仍然很低,但我的血液科医生正在监测。
- 低血红蛋白。当你的血红蛋白较低时,它会影响你的红细胞,红细胞储存氧气和铁,并使它们在你的身体循环。低血红蛋白可能是血小板计数低的标志,并可能导致贫血。这会导致疲劳、恶心甚至头痛。
- 高肌酐水平。这和肾功能有关。HIPEC手术的一个可能风险是肾脏损害。虽然我的肌酐水平略有升高,但现在已经基本稳定了。
- 胃痛。这可能是剧烈的疼痛,让你的胃感觉像打了一个结。第一次发生这种事的时候,我真的很害怕。我打电话给我的医生,并立即检查。一旦他们发现一切正常,疼痛就归咎于疤痕组织。我不知道疤痕组织会引起疼痛,但确实会。如果延长服用时间,我通常会服用泰诺或布洛芬。
- 焦虑。这其实和创伤后应激障碍有关,我在最近的一篇文章中讨论过.
尽管我的病情已经好转了10多年,但我仍继续监测我的健康状况。我定期去看我的初级保健医生,并与她建立了良好的关系。我还经常和血液学家/肿瘤学家进行常规血液检查,以及超声波和CT扫描。这是为了确保我的血液水平被监测并确保癌症仍然消失。
能够与你的医生建立良好的关系是非常重要的,即使你处于缓解期。与你的医生谈论你的健康时感到舒适是很重要的。重要的是要记住,我们是我们的第一个倡导者!