幸存者的故事

海军老兵进行间皮瘤免疫治疗试验

写道:
2017年12月21日
事实检查
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写道:Matt Mauney.
2017年12月21日

称吉姆和帕姆·麦克沃特为“户外型”是保守的说法。

这对夫妇经常旅行,享受徒步旅行,露营和皮划艇。2014年8月,他们乘坐了2000英尺的山峰峰,是黄石国家公园内突出的山峰。

十八个月后,当吉姆生病时,他们的生命发生了变化,最终在2016年5月患有胸膜间皮瘤。

“现在,他在平坦的小路上几乎走不了两英里,”帕姆在俄亥俄州坎顿的家中告诉石棉网。“癌症来袭时,生活质量真的会受到打击。”

吉姆是一位有20年海军经验的老兵,他对任何事情都保持乐观的态度。一个胸膜切除术和纠纷(P/D)和四轮化疗切除了所有可见的肿瘤,直到2017年5月30日,癌症完全恢复。

CT扫描揭示了他左肺,淋巴腺和肝脏的新斑点。癌症现在不可操作。

吉姆能够进入波士顿丹娜-法伯癌症研究所的临床试验,测试免疫治疗药物durvalumab和tremelimumab的组合。

在最初的几个月里,结果非常积极。癌症已经稳定下来。

不幸的是,12月5日CT扫描揭示了新的肿瘤生长,足以从临床试验中移除Jim。

然而,这并没有阻止帕姆。她正忙着寻找其他选择,包括让吉姆与马里兰州贝塞斯达的国家卫生临床中心(National Institutes of Health Clinical Center)的专家联系。

帕姆说:“我已经开始联系,看他是否有资格参加其他试验,作为退路,我们会进行更多的化疗来缩小肿瘤,直到我们找到更好的免疫疗法。”“我们像战士一样攻击它,不会满足于没有最好的。”

PAM和JIM MCWHORER在2013年的拉链探险期间。

PAM和JIM MCWHORER在2013年的拉链探险期间。

与此同时,吉姆继续努力。虽然在不久的将来没有去国家公园的计划,但他继续每天爬山。

“走路呼吸急剧帮助,”吉姆说。“我无法表达这一点。[间皮瘤]患者需要脱掉和工作那些肺部。现在,我一直在努力一天散步。我一直在推。“

通往真理的令人沮丧的旅程

麦克沃特夫妇诊断为间皮瘤的过程漫长而令人沮丧常见的问题对于罕见的无双癌症患者。

吉姆的初级保健医生和他当地的VA诊所的医生从未见过Mesothelioma,并将症状作为不太严重的条件。

这一切都在2015年9月开始,当吉姆在他们家的地下室绊倒了东西,并在门口抓住了自己。吉姆思考他可能会过度伸出他的胸部肌肉或可能破裂肋骨,为X射线驶向VA。

他被告知x光检查结果正常。直到2016年3月,在一次与之无关的药房访问中,他才发现扫描显示了即将发生的事情的明显迹象。

帕姆解释说:“他们在他的医疗记录上指出,左肺外部增厚,并诊断为慢性阻塞性肺病,但他们从来没有告诉他。”“所以我们很担心,医生诊断他患有可能危及生命的疾病,但一直没有让他知道。”

几个星期前,吉姆打了一针肺炎疫苗,病得很重,呼吸困难,左胸腔剧烈疼痛。

另一个胸部X射线显示出一个左肺周围积液.在CT扫描后,医生取出了液体。

排水后六周,返回的流体并说是一种感染已经建立起来。给出了另一个CT扫描,并且是常规脱发以除去感染的常规脱发发现似乎是肿瘤的常规。

医生再次表示,即使在帕姆怀疑可能是间皮瘤之后,也没有什么可担心的。

帕姆和吉姆最初没有看到CT扫描结果,这是她敦促其他间皮瘤幸存者努力争取的。

“医生正在告诉我们,这只是一个感染 - 三位医生,包括我们的家庭医生和外科医生,”帕姆说。“我们在手术后得到了猫扫描报告,并在4月份的报告中,它表示,”结节增厚,嫌疑人为间皮瘤,医生应该立即采取行动。“三位医生错过或完全忽视了警告。如果我们看到警告,我们会采取不同的手术或找专家.”

成为自己的拥护者

如果说冗长的诊断过程教会了麦克沃特一家什么,那就是成为自己的拥护者的重要性。

帕姆说:“我们知道间皮瘤非常具体,很难治疗,这里没有人知道它的任何情况。”“这给了我们一个教训,你必须为自己的医疗服务辩护。你必须申请文件,自己阅读它,并精通医学术语,这样你才能做出更好的决定。”

在肿瘤最终测试后,病理报告显示它是胸膜间皮瘤的上皮细胞类型

PAM能够将吉姆进入克利夫兰诊所,看看间皮瘤专家和胸外科医生。

“他们说我只能活6到12个月,”吉姆说。“医生说如果他们做了胸膜切除术,我的寿命会延长两到四个月。我的预后不太好,所以我不再听了。”

在没有得到他们想要的答案后,麦克沃特夫妇在家乡以外的州搜索,联系到约瑟夫·弗里德伯格博士位于巴尔的摩的马里兰大学格林鲍姆癌症中心。

他同意做手术,说:“我不会给你一个预后——这不是我你活多久,我会给你最好的机会让它通过这种疾病,但它是在你和上帝之间你住多久,”“帕姆回忆道。“另一个教训是,不要害怕在最后一分钟取消预约和更换医生。”

手术持续了七个小时。医生将肿瘤描述为橙色外皮,完全被浸没了吉姆的左肺。它是三分之三的直径英寸,在某些地方厚度高达两英寸。

”博士。弗雷德伯格说,这是他见过的最大的肿瘤,他做过一百多次这样的手术。“它大到足以装满一个两升的百事可乐瓶子。”

回家后,吉姆接受了多轮化疗。在癌症复发前的11个月里,他没有任何复发的迹象。

麦克沃特夫妇在发现质子放射疗法之前免疫疗法的临床试验丹纳-法伯。

“我知道免疫疗法是他们正在努力的事情,但它似乎对我们遥不可及,”帕姆说。“我把它保存在我的背景中,但我从未想过我们会有资格。”

当吉姆被丹娜-法伯的研究解雇后,扫描显示新的肿瘤生长,帕姆立即开始寻找其他免疫治疗临床试验。

“我们不是坐着不动,而是在寻找其他选择,”帕姆说。

军用石棉暴露让吉姆进入警戒状态

在海军服役期间,吉姆在弗朗西斯·马里昂号战舰上服役,这是一艘保罗·里维尔级攻击运输舰。这艘船于1954年下水,1961年在海军服役——当时石棉使用猖獗

1978年,当船舶碰撞时,吉姆在弗朗西斯马里昂供应,从舱壁中释放石棉灰尘。

在大约六个星期的时间里,吉姆和一小队船员在这个被石棉污染的环境中行走,没有防护设备,完全不知道危险。

帕姆说:“在约六周的时间里,海军带着承包商们参观了这艘船,然后进来用胶带把船上所有的东西都粘上了,确认上面的灰尘是石棉。”“不过,到那时已经太晚了。”

这并不是他唯一一次接触到这种有毒矿物。吉姆是一名炮手的助手,负责修理船上火炮的电气系统。他还从事液压泵的工作,并曾负责点燃一艘船的锅炉房的锅炉最危险的地区之一石棉暴露。

这些船需要防火,所以几乎所有的东西都包括石棉。

“床垫嘀嗒嘀嗒,枕头嘀嗒嘀嗒,连架子上的窗帘也嘀嗒嘀嗒,所有的东西都被它压得喘不过气来,”吉姆说。

然而,在那个时候,吉姆并没有意识到石棉的危险,就像许多其他服役人员一样。

“这都是事后的事,”他说。“那就太晚了。”

吉姆还记得他在军队里接触过石棉的经历,他总是知道自己会发生什么事。

他采取了拳击并继续战斗。他现在的重点是通过类似战斗的其他患者成为导师。

帕姆说:“我们一开始就有人指导我们,他实际上做得很好,已经成为了我们的好朋友。”“所以现在,吉姆把它看作是一个将它传递出去的机会。我们想做的是帮助其他退伍军人通过这些繁文缛节,获得他们需要的治疗和资源。”

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