在不治之症面前发现希望

1995年，我开始在医院环境中农村癌症治疗中心的患者和护理人员作为肿瘤支持和教育专家工作的心理健康咨询职业。

这是癌症治疗中心，大学研究部门和私人实践中的几个职位中的第一个。

我领导癌症支持小组和教学课程应对癌症治疗对癌症患者和护理人员的挑战。

当人们知道我为癌症患者工作时，他们以为所有的病人都在痛苦中，生病了，快要死了。我用我从癌症患者那里学到的东西改变了他们的假设，包括那些患有间皮瘤：沿着癌症旅程有希望。

我解释说，患癌症是有可能活很长时间的，而且有些癌症是可以治愈的。

在我从事肿瘤学工作的20多年里，美国食品和药物管理局(fda)批准了许多新的癌症治疗方案，为患者提供更有效的治疗方法，副作用更少。

如今，患者可以选择微创手术、更好的技术来跟踪治疗进展以及更有效的药物来减少化疗的副作用。

间皮瘤治疗的进展

2014年，我开始与间皮瘤中心合作，作为倡导组织的协调人间皮瘤支持组。

自支持小组的成立以来，这是如此令人鼓舞，听到实验治疗如何提出临床试验朝着FDA治疗间皮瘤的批准。

靶向治疗是未来的潮流。研究人员正在间皮瘤患者身上测试一些用于其他癌症(如肺癌)的新疗法。结果令人鼓舞。

我们每月听到支持集团成员参与新的和令人兴奋的人免疫疗法和基因治疗临床试验。

对饮食的作用的研究也在增加，营养和其他生活方式行为在减少治疗副作用（如疲劳和周围神经病变）的影响方面发挥作用。

而间皮瘤是一种不治之症，有些人活不过两年预期寿命在美国，越来越多的病人活得更长，生活质量也有所改善。

关于停止治疗几年的患者并不罕见，没有表现出积极疾病的证据并不罕见。令人鼓舞的是，听到这些间皮瘤患者感觉足够好，可以与他们所爱的人一起旅行或恢复他们的抗诊断生活方式活动。

转移你的焦点，改善你的前景

当患者和护理人员重点关注间皮瘤的可生性时，很容易沮丧和失去希望。

但患者在治疗或后面的肿瘤科医生中花费的时间长度可能是一个机会。那些月或几年可能会给你有时间利用新的治疗方案诊断出来时，这是不可用的。

在我们的支持小组中，我们有五年前被诊断出来的小组成员，并且自那个时间以来一直进出治疗。但现在有几年前的治疗选择和临床试验。对于这些人来说，时间等待希望。

从寻找期望切换您的期望治疗间皮瘤控制疾病也打开了希望的门。

许多患者只把治愈作为唯一的积极结果，但控制或稳定的间皮瘤不会结束你的生命。

如今，大多数肿瘤学家告诉他们的病人癌症是一种慢性疾病，其目标是控制这种疾病的传播和影响。癌症患者在治疗期间和治疗结束时都要花上一段时间，这是很常见的。这让病人有了一些喘息的空间，这样他们就可以回去工作或者只是玩玩。

从共同的间皮瘤经验中学习

我们支持小组的许多成员表示，当与其他间皮瘤患者和护理人员联系时，他们会找到希望。分享他们的恐惧和听证别人描述他们的经历增长了集团成员之间的现实乐观感。它还为每个人的间皮瘤经验提供了有效性。

每个月，集团成员分享他们的UPS和Downs，无论是听证会有关积极扫描结果的消息还是治疗副作用的斗争复苏从一个挑战性的手术。

不管是好是坏，小组成员说，他们在间皮瘤的共同经历中找到了安慰和支持。

我明白，当你或你所爱的人患有间皮瘤时，感到充满希望并不总是容易的。尽管困难重重，我的癌症患者不断地向我展示在逆境中找到希望的新方法。