间皮瘤幸存者艾米莉病房和她的狗

2012年,我被诊断出来了胸膜间皮瘤,一种罕见的癌症,通常具有严峻预后。我已经进了两次。我继续战斗,希望能够激励和联系这种与这种无双癌症的其他幸存者联系。

记者调查:eward@asbestos.com

我从未预期的诊断

我花了43年作为注册护士。没有曾经见过某人间皮瘤。这是我偶尔听到的一句话,但在我的岁月里,但从来没有真正过得很多。

随着年龄的增长,你有时会考虑发展癌症的可能性,但我从未想象过我将在2012年诊断的大约3,000个间皮瘤病例之一。

我从未工作通常与这种癌症相关的蓝领作业。具有讽刺意味的是,它是石棉曝光从我在20世纪70年代工作的医院的装修导致了我的间皮瘤几十年后。

但在我的诊断之后,我没有问,“为什么我?”没有什么可以改变事物。

相反,我开始向治疗问题提出问题以及如何反击。

从一个护士到另一个护士

确诊后不久,我在石棉网站找到了间皮瘤中心(Mesothelioma Center)。作为护士的我发现这个网站很容易理解。它不需要问就回答了我的问题,并以一种舒适的方式引导我。

我最终与Karen Selby联系,谁是像我一样的注册护士。她开始向我提供方向,谈到波士顿和大卫·萨满商博士。

时间是一种模糊,但凯伦在我的脑海中困扰着,我一直回到她身边,因为这是一名护士与护士交谈。多年来,我们一直保持联系,她激励着我帮助同胞的幸存者克服他们诊断的挑战。

成为一个倡导者

2018年11月,我开始为石棉新闻网的间皮瘤中心(mesothelioma Center)写博客,讲述我在间皮瘤方面的经历。虽然有时会很困难,但我觉得分享我的经历很重要,这是一种连接和鼓舞其他间皮瘤幸存者的方式。

正如您可能期望的那样,与间皮瘤一起生活并不容易。无论是处理治疗的副作用,驾驶两小时以每种方式去波士顿免疫治疗输液,或者学习如何最好地与朋友和家人沟通我的癌症,每周患有这种疾病的每周都存在挑战。

我最好的建议:成为你自己的倡导者,根据生活质量做出决定,做什么让你开心。

倡导意识

我宣传努力的下一步是提高对这种稀有癌症的认识。需要更多的研究来寻找治疗方法。在审查治疗更有效的时候,间皮瘤的高风险中需要更多的意识,以便在疗程更有效的情况下,在努力诊断出诊断。

居住在缅因州农村,我首先知道大多数医生从未治疗间皮瘤患者。他们不知道警告标志或如何寻找它,导致这么多的误诊。具有更多意识,我们可以帮助改变这一点。

分享我的故事

还需要更多的媒体覆盖来继续讨论间皮瘤的话语和石棉暴露的危险。

我属于一群患有严峻预后的癌症患者。我知道我没有治愈 - 但是每次新研究都会鼓励,间皮瘤治疗批准和鼓舞人心的幸存者故事。

与Asbestos.com连接允许我与他人分享我的故事,并在暗症疾病上发光。而且我渴望与愿意倾听的人分享它。

记者调查:eward@asbestos.com

Emily病房,间皮瘤幸存者和石棉专家贡献者
照片由杰米Glason Photography

阅读更多信息我的旅途

关于我的经历,我希望激励其他人间皮瘤幸存者谁可以与这种癌症的身心困难有关。还有很多东西可以寻求与家人共度时光,抚育着我的花园,无论别人都让我开心。我尽量让我的大部分时间都像假期一样每天庆祝。

我的最新博客

间皮瘤幸存者艾米莉病的家庭照片
Mesothelioma幸存者艾米莉病房接受化疗
  • 1949年2月

    生于缅因州波特兰
  • 1969年

    作为注册护士开始职业生涯。
  • 1972年3月

    已婚斯坦病房
  • 20世纪70年代

    在缅因州骨科医院翻修时暴露在石棉中。
  • 1995年

    斯坦死于糖尿病并发症。
  • 2012年8月

    诊断患有胸膜间皮瘤
  • 2012年10月

    六小时胸膜切除术和David Sugarbaker博士完成的六小时胸膜切除术和截面手术。
  • 2014年8月

    第一次复发。
  • 2016年4月

    在David Jackman博士下的Dana-Farber癌症研究所开始化疗。
  • 2017年5月

    CT扫描显示没有疾病的可见证据。
  • 2019年1月

    第二复发。肿瘤在内心的一个区域返回。在CT扫描上显示了两个额外的斑点。
  • 2019年4月

    开始服用免疫治疗药物Keytruda。

使用最好的

我的研究导致了我在波士顿的Brigham和女式医院,我遇到了David Suarbaker博士。

Sugarbaker博士的滋养术和纠纷挽救了我的生命。他在这个程序后六年去世了,我永远感谢他给我给我几年的患者没有承诺。

通过布里格姆,我联系上了丹纳-法伯癌症研究所的医学肿瘤学家大卫·杰克曼博士。他和我一起寻找最适合我需要的治疗方案。经过三轮化疗后,我于2019年4月开始使用免疫治疗药物Keytruda。

我对Sugarbaker博士和杰克曼博士的经验教会了我与专门治疗这种稀有癌症的医生合作的重要性。

对我来说,如果你想要顶级护理,你就会去研究正在进行的地方。
艾米莉病房
Mesothelioma幸存者

继续战斗:幸存者的消息

被诊断患有间皮瘤的彻底改变了我对生活的看法。我不再担心周围的假期的哈布布普。相反,我每天都像假期一样对待。

做什么让你开心。珍惜与家人和朋友一起度过的时刻,并没有迷失在细节中。

学会对你不想做的事情说不。不要害怕提问或要求帮助。并且不要担心质疑你的医生或寻求第二种意见。

这是你的健康。这是你的生活。

制定最适合您的决定,并一次处理您的癌症一次扫描。