15年间皮瘤幸存者的生活设计

Alyssa Hankus在15岁时被诊断出腹膜间皮瘤，她的青春期完全不正常。

她几乎错过了高中一年级的全部时间，大二和大三的大部分时间都在医院里进出，处理各种后遗症侵略性的癌症治疗．

汉库斯告诉石棉网站说:“我想要当时没有被承诺给我的一切。”“我想去上学，结婚，生孩子，老去，生孙子。对于所有这些不同的事情，我不会接受别人的拒绝。”

这位15年的间皮瘤幸存者，现在已经30岁了，正在实现其中一些目标。

尽管错过了所有的课堂时间，汉库斯还是在四年后高中毕业。后来，她在北卡罗来纳大学格林斯博罗分校(UNC Greensboro)获得了室内建筑学学士学位，最近获得了她在该行业的第一份工作，为大学、餐厅、企业和医疗机构设计餐饮空间。

有一段时间，她认为护理是一种回报，但她的热情一直都是精心设计的。

“我想也许我可以通过医院的设计来回馈社会，”她说。“我在那里待了这么久，这是一种让所有相关的人——病人、医生等等——都变得更好的方法。”

Hankus希望这个职位能够成为未来设计病房的垫脚石，作为一种接触病人生活的方式，让他们在面对疾病时尽可能感到舒适和“在家”。

艾丽莎·汉库斯和她男朋友埃里克。

在她的职业生涯之外，汉库斯喜欢与朋友和她的三个小侄子共度时光。她期待着和男友的未来，希望能有孩子，开启人生的新篇章。

她说:“这是我持续奋斗的一部分，我要实现15岁时别人告诉我永远不会实现的目标。”“那些日常生活中简单的快乐意义重大，因为我从未得到过这些承诺。”

汉库斯的诊断战胜了困难

间皮瘤有一个很长的潜伏期，这意味着从患者最初接触石棉到出现症状通常需要几年——通常是几十年。

绝大多数病例是在75岁至84岁之间确诊的。

“我的医生告诉我，出现症状至少需要15年，但我实际上是在12岁左右开始出现症状的，”汉库斯说。

她无法确定何时何地接触到石棉——这是不适合者的常见问题传统的间皮瘤患者概况从事高风险工作的老年男性

在确诊时，汉库斯被告知，她是世界上10个被确诊的儿童之一，也是第二个幸存下来的。

“我相信还有更多的幸存者，但我见过的所有幸存者都是成年人，”她说。“这在儿童中非常罕见。”

由于难以置信的几率，汉库斯直到出现症状三年后才被诊断出间皮瘤。

她说:“医生们认为这只是生长痛，因为一开始并没有那么严重。”

胃粘膜“像抹布一样扭曲”

在她八年级的秋天，疼痛加剧，她的妈妈不得不紧急送她去医院。

“他们一开始认为是我的阑尾，因为疼痛的位置，”Hankus说。

在一次阑尾切除术中，医生发现了一个令人不安的景象。

“我的胃就像抹布一样扭曲着，”她说。

医生们切除了部分附在阑尾后部的内层，但仍无法确定潜在的问题。

疼痛持续着，最终导致汉库斯来到家乡马里兰州巴尔的摩市的约翰·霍普金斯医院。那里的儿科医生确定她患有肠易激综合症，并给她开了一种皮质类固醇，不幸的是，这使她未被诊断出的癌症生长得更快，导致更多的疼痛。

2001年10月，汉库斯同意在霍普金斯大学做一次探查性手术，但参与手术的儿科医生以前从未见过间皮瘤。一位专门研究成人的肿瘤学家随后给出了诊断结果。

《我把它献给上帝》

韩库斯的治疗计划是从化疗开始的，但她年轻的身体承受不了化疗。

她说:“他们最初打算做六轮化疗，但最后只能做三轮，因为化疗要了我的命。”“我甚至连冰块都吃不下去。我把所有的东西都吐了，还瘦了一吨。”

更糟糕的是，汉库斯患上了真菌性肺炎。

“一切都跟我的身体作对，”她说。

下一个选择是探查性手术和围手术期热化疗(HIPEC）.汉库斯被转到马里兰州贝塞斯达的美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)，接受理查德·亚历山大(Richard Alexander)医生的治疗。亚历山大医生是一位国际知名的外科肿瘤学家，专门治疗腹部癌症。

2002年，在她接受手术前一周，一次CT扫描显示，她的胃内膜周围出现了医生所说的“完全暴风雪”。他们确定间皮瘤癌症处于最晚期。

医生让汉库斯腾出一周时间与家人一起庆祝复活节。这是她五个月来第一次出院回家度假。

当手术日到来时，无法解释的事情发生了。预计10个小时的手术只花了一半的时间。亚历山大不得不对紧急情况作出反应，把汉库斯的手术交给了另一位外科医生。

“我的家人和教堂里的人都在一起祈祷，所以医生等他们祈祷完再告诉他们这个消息，”汉库斯说。“他告诉他们，里面的衬里是原始的，只有三个橡子大小的肿瘤和两个显微镜下的眼镜。”

其余的都是干净的。并没有之前描述的“暴风雪”。汉库斯的手术团队无法解释。几年后，首席外科医生告诉她，他不认为她能在那天离开手术台。

“老实说，我把它献给上帝，”汉库斯说。“结果如此不同，间皮瘤的证据如此之少，没有人能用科学来解释。”

“一个奇迹接一个奇迹”

虽然手术比预期要好得多，汉库斯经验丰富的残余疼痛两年了。

对NIH的回访变得频繁。

她说:“他们尝试了各种各样的方法，比如针灸和催眠，只是不断增加麻醉剂的用量，试图摆脱疼痛，却不知道是什么原因造成的。”

汉库斯最终得以回到约翰霍普金斯大学参加一个成人项目。那里的医生计划通过三周的住院治疗和六周的门诊治疗，让她摆脱高剂量的止痛药。

在项目的前几周，医生同意让汉库斯的父母带她去一个由福音派牧师肯尼斯·科普兰(Kenneth Copeland)和他的妻子格洛丽亚(Gloria)领导的治疗服务。

“格洛丽亚·科普兰把手放在我身上，那天晚上疼痛消失了，再也没有回来，”汉库斯说。“我可以在没有任何戒断症状的情况下停止服药。医生无法解释。这只是一个又一个奇迹。”

她能够重返高中，但这对她的免疫系统造成了损害，她的免疫系统正在重新适应病房外的生活。毕业后，这些调整一直持续到社区大学。

“我花了大约四年时间才拿到一个两年制的学位，只是因为我的毅力太低了，”她回忆说。

在社区大学的最后一年，汉克斯挑战了自己，参加了更多的课程，参加了俱乐部，为她在北卡罗莱纳大学格林斯博罗分校的室内设计课程中面临的严峻考验做好身心准备。

Alyssa Hankus从格林斯伯勒北卡罗来纳大学毕业后和父母在一起。

“我想向自己证明我能做到，”她说。

她做到了，现在她正在实现自己作为设计师的梦想。她的下一个里程碑:婚姻和组建家庭。

现在她已经康复15年了，她希望她的故事能激励其他幸存者，并让更多的人意识到间皮瘤并不只影响老年人。

“你生存的一个重要部分是你的心态，”她说。“我只是想充分利用一个没有被承诺给我的未来。”