女性：间皮瘤的新面孔

女性：间皮瘤病例的四分之一

雷琳·明楚克（Raeleen Minchuk）在阿尔伯塔省卡尔加里（Calgary）的新家中展示了励志格言和纪念品。

其中一句谚语“孩子是母亲生活的锚”，最能定义加拿大人。

我的孩子是我今生的支柱。正是他们让我奋力拼搏，永不放弃。

雷琳·明楚克

2014年确诊腹膜间皮瘤幸存者

明楚克在接受毁灭性的第三阶段治疗时只有36岁腹膜间皮瘤的诊断2014年10月，她在2月19日庆祝病情缓解两年纪念日。

虽然她继续应对身心艰辛，但Minchuk再次能够专注于她在生活中的真正激情：母性。

明丘克是越来越多的女性与之生活在一起的人之一间皮瘤。

间皮瘤是美国大约3,000人诊断出的罕见癌症。根据已经跟踪的监测，流行病学和最终结果（SEER）数据库，妇女现在代表了四分之一的诊断间皮瘤发病率从1975年开始。

与SEER的平均男女比例相比，女性发病率上升了8%。

医生诊断这些女性的年龄也比男性小。随着越来越多的女性患上与石棉有关的不治之症，她们面临着许多男性同行在患癌过程中可能不会遇到的挑战。

明楚克说：“很多人不知道当有人看着你的眼睛，告诉你你要死的时候是什么感觉。”你内心有一种从未有过的恐惧，但你努力保持积极，我不得不这样做，因为我有孩子。”

间皮瘤性别差距正在缩小

接触石棉，一种天然矿物，是最危险的间皮瘤的主要病因。

直到20世纪80年代，石棉一直是建筑和制造产品的主要原料。由于它的多功能性和耐火性能，它被添加到绝缘，地砖胶粘剂和干墙。它被掺入水泥，织成织物。

这军方也使用石棉广泛地。这似乎是一个理想的答案绝缘锅炉房在美国海军舰艇上，并证明了有用的刹车片和离合器片时，发现在吉普车，坦克和飞机。

不幸的是，它也是剧毒的。当石棉产品被切割、研磨、磨损或以其他方式受到干扰时，微细纤维会在空气中传播。吸入或摄入这些纤维会导致严重的健康问题，如间皮瘤癌、石棉肺和石棉相关肺癌。

没有多少石棉暴露被认为是安全的，但重复的曝光通常导致石棉相关的疾病。当石棉使用的峰值时，男性是在美国军队建设，造船厂工作，其他工业工作和角色等高风险职业中的主要员工。

许多退伍军人现在都生病了。首次接触后可能需要20-50年，直到出现症状。

虽然现在有更多的妇女从事蓝领职业，但目前使工人暴露于石棉的风险最高的工作仍以男子为主。根据美国劳工部2010年的一份报告，女性仅在其中一个高风险工作（制造业）中占劳动力的四分之一以上，而在石棉使用高峰期，这一比例要低得多。

那么为什么SEER的最新统计数据显示，女性占新发间皮瘤病例的近1/4呢？

答案可能不在传统的职业性石棉接触范围内。

二手石棉暴露是一个日益增长的趋势

62岁的朱迪·古德森（judygoodson）就是一个很好的例子，说明石棉接触不仅发生在矿山、工厂或造船业。

回家收到她后间皮瘤诊断在2013年3月，她在可能发生的何时何时何地担任大脑思考。

“我知道间皮瘤来自石棉，所以我问自己的第一件事是我到底在哪里？”古德森告诉石棉网站。

观察：朱迪Goteson是一个四年的幸存者，解释了成为一个“Mesothelioma战士”意味着什么。

她的父亲在钢厂工作，钢厂以使用石棉作为绝缘材料而臭名昭著。她经常给他洗工作服，工作服上常常沾满灰尘。

不经意间从工作场所带回家的石棉纤维会导致所谓的二次或二手接触。钢厂工人和其他职业的工人不小心把衣服、鞋子、头发或皮肤上的石棉纤维带回家，使他们的家庭处于危险之中。

很长一段时间，我感到很内疚。我想我在哪里，我做错了什么？我在自责，但这不是我的错。

朱迪机制

2013年确诊腹膜间皮瘤幸存者

办公室、学校的装修

职业石棉暴露也可能发生在学校和办公楼等似乎不太可能的地方。近几十年来，近几十年来，石棉的使用已经下降，含石棉的建筑材料在旧的基础设施中仍然普遍存在。

“我在办公室工作了多年来，在那里有天花板和瓷砖地板被撕裂和撕裂，”Goodson回忆道。

九年级时，古德森的初中被改建了。巨大的塑料板将整修区与教师和学生隔开——远远达不到石棉消除期间所需的适当保护。

石棉清除是一个微妙的过程，只能由经过认证的石棉消除专业人士进行。当含石棉材料在装修和施工期间受到干扰时，有毒纤维很容易通过空气、通风和灌溉系统。

随着1980年代以前建造的更多办公室、住宅和学校得到翻修，这些建筑物中毫无防备的居住者接触石棉的可能性仍然很高。

“所有这些东西现在都归你了，”古德森说那时候没人想过。

女性比男性年龄小

明丘克代表了一个罕见的年轻人口的间皮瘤患者诊断为石棉相关的癌症在40岁之前。

但这种人口结构——尤其是女性——正在增长。

根据Seer的年龄调整和年龄特异性发病率，从2009年到2013年，35-39岁之间的患者诊断患有间皮瘤的男性，而不是男性。最新的SEER数据（2010-2014）显示女性在50岁之前的男性比男性几乎相同的机会。

这就是为什么大多数间皮瘤病例——男性和女性——在75-84岁之间被诊断出来的主要原因。

但最近的SEER统计数据与这些趋势背道而驰。二手和其他非职业接触可能是解决日益增多的被诊断为间皮瘤的妇女在年轻的时候。

人生“一岁就注定”

Minchuk认为她是第一次暴露于石棉作为婴儿。

她的父亲在1979年翻修了她祖父母的家，当时有毒矿物的危险并不像现在这样广为人知。

通过她的故事，她希望提高意识间皮瘤可以发生在任何人身上，不论年龄、性别或工作史。

我总是试图向人们强调这是真实的，而且是可能发生的。我的生命在一岁的时候就注定了我会生病和死亡。

雷琳·明楚克

2014年确诊腹膜间皮瘤幸存者

她现在每天都在生命，专注于生活的积极，而不是知道癌症是否会回归。

“今天有更多意识，但仍然，人们推动它的极限，并认为它不会发生在他们身上，”她说。“他们不想为那个减排支付，并且还有很多承包商进入政府建筑，甚至不知道那里有石棉。”

7年的幸存者：女性应该注意他们的身体

41岁的凯西·科尔曼清楚地记得2010年7月的诊断结果。

科尔曼告诉石棉网：“就像有人把我的每一次呼吸都吸了出来。”你只想崩溃。然后你开始读预言书和所有这些东西，你就会想哦，天哪，我不行。”

这位7岁的幸存者只有34岁，经过18个月的反复症状，医生才最终确定她患有腹膜间皮瘤。

科尔曼接触石棉的历史可以追溯到她十几岁的时候。她的高中因为石棉暴露而被拆毁了。直到2010年的那一天，她才开始考虑这个问题。

她敦促女性不要自满，如果觉得诊断不准确，就“继续挖掘”。

“这种病非常罕见；她说：“人们并不是在寻找它。”我会告诉女人一定要注意自己的身体。我坚持了一年半。我一直都有。”

因为它是如此罕见的疾病，很少有间皮瘤专家和医生顶级癌症中心有效治疗。

科尔曼不得不从她位于路易斯安那州巴吞鲁日的家走近1200英里，到匹兹堡UPMC希尔曼癌症中心接受治疗。

经过一系列的手术和化疗治疗，科尔曼从2012年6月开始病情缓解。她现在一次活180天，每半年到俄克拉荷马州塔尔萨的美国癌症治疗中心检查一次。

对我来说，我从来没有把注意力放在统计数据上，因为这本身就让人沮丧。现在，我已经健康很久了，我不再那样想了。我把它当成我被治愈了，我也过着这样的生活。

Kasie Coleman.

腹膜间皮瘤幸存者2010年确诊

腹膜病例在女性中呈上升趋势

有恶性间皮瘤的四种类型. 胸膜型发生在肺的保护层上，约占所有病例的75%。

腹膜是第二种最常见的类型，在腹膜上形成，腹膜是排列腹腔的膜。虽然腹膜间皮瘤仅占所有病例的20%，但每年死于腹膜间皮瘤的美国妇女人数是死于胸膜瘤的两倍。

根据CDC数据，2001年至2010年之间有四年的时间，更多的女性死于胸腔间皮瘤的胸膜瘤。自2011年以来，腹膜持有大多数，该比例正在扩大。

在腹膜间皮瘤的情况下，病人往往吞食石棉纤维在某些点在他们的生活。这些纤维从消化系统进入腹膜，在那里它们可以滞留并在那里停留数十年，有可能导致恶性肿瘤的形成，对器官造成压力。

石棉纤维也可以通过淋巴系统到达腹膜。

一般来说，诊断为腹膜间皮瘤的病人预后较好，寿命较长预期寿命与胸膜型患者相比。

但是，由于整体腹膜病例的数量低，癌症往往是误诊。肿瘤蔓延后后期阶段的诊断可以使治疗更加困难并且导致更有良好的预后。

专门治疗腹膜间皮瘤的临床试验和肿瘤学家的数量也很小。

腹膜间皮瘤的突破

腹膜间皮瘤最有前途的治疗方案之一是对腹部癌症患者专用的多式联算疗法。

细胞减灭术-从腹部尽可能多地去除癌细胞生长-随后是腹腔内热疗化疗（HIPEC）。古德森称之为“摇一摇再烤”

“他们加热化疗，倒在那里，他们摇滚你，”Goteson说。“在手术后，他们可以摇滚你的八个小时。”

古德森说，她在医学上有幸拥有一个由初级保健医生和当地肿瘤学家组成的团队，他们在发现膀胱周围的“神秘斑点”后，一直坚持不懈。

这种坚持最终让她找到了位于坦帕的多学科Moffitt癌症中心的胃肠道肿瘤学家Sophie Desureault博士。

2013年，Desureault是参与Moffitt开创性研究的首席外科医生，该研究详细阐述了细胞减少手术和HIPEC联合治疗腹膜间皮瘤的益处。

Dessureault指出，HIPEC对于腹膜间皮瘤患者是有限的，这取决于肿瘤的生长量。

“即使肿瘤对化疗方案有反应，全身毒性最终也会达到不能再进行进一步化疗的水平，”Desureault告诉石棉网。

胸膜病人热化疗的作用和潜在益处尚不清楚。

女性幸存者是证据Hipec工作

HIPEC对腹膜病人显示出了良好的疗效。医生在个案的基础上进行多模式治疗。

它适用于Goodson，靠近四年的缓解。

科尔曼经历了两次细胞减少手术和两次HIPEC手术。这是一个漫长、昂贵和艰苦的过程，但她已经缓解了五年，而且还在继续。

一次广泛的细胞减灭手术切除了明丘克腹腔几乎所有的东西，包括除了7英尺外的所有肠子。她患有严重的营养不良，因为她的胃造口术-一个开口（造口术）到胃从腹壁-和周围神经病变化疗。

她每周和小儿子泰克一起锻炼3-4次，泰克不断地督促她变得更强壮。

水貂只有7英尺长的肠子，在运动方面受到限制。她专注于轻度有氧运动和广泛的腿部锻炼，包括140磅的下蹲和240磅的腿部按压。

我的目标是成为第一个用造口术进行六块包扎的女性。这就是我脑子里的目标——找回我运动时的运动精神。

雷琳·明楚克

2014年确诊腹膜间皮瘤幸存者

间皮瘤女性面临的独特挑战

由于女性不符合从事高风险工作的老年男性的传统间皮瘤患者特征，因此她们在工作时经常被误诊为与女性相关的疾病间皮瘤症状开始出现。

当一个女人患有症状时，间皮瘤不是医生怀疑找到的东西。

凯伦·塞尔比

在Mesothelioma Center的工作人员护士和患者倡导者

注册护士Karen Selby已在2009年加入Mesothelioma中心以来，女性中的间皮瘤病例增加。

塞尔比说：“由于潜在的诊断延迟，这可能意味着诊断将在更晚期被发现。”这可能会影响治疗途径和整体预后。”

德苏雷特见过很多这样的例子间皮瘤是误诊。

她说：“我们甚至有一个病人过去曾接受过HIPEC手术，当她在一家外部机构接受腹疝修补术时，她被告知疝囊有转移腺癌的迹象。”。

在Moffitt复查活检后，肿瘤学家证实这名妇女有腹膜间皮瘤，没有新的癌症诊断。

五个误诊才是真正的答案

科尔曼花了一年半五次误诊才得到腹膜间皮瘤的诊断。

“首先是肋骨瘀伤；其次是衣原体。接着是肠易激综合征，接着是胆结石，最后是卵巢癌我不能告诉你有多少人已经不在了，因为他们只是接受医生告诉他们的第一件事。”

误诊令人沮丧，代价高昂，甚至给她的关系带来压力。科尔曼回忆说，在被误诊为衣原体之后，她对丈夫愤怒了好几天。

尤其是女性，由于对其来源的刻板印象——钢铁厂、工业工厂等等，她们被误诊或忽视。不，它也来自旧建筑。我每天都去体育馆里石棉暴露的学校。

Kasie Coleman.

腹膜间皮瘤幸存者2010年确诊

德克萨斯州大学医学博士癌症中心的医生在科尔曼跑了各种扫描和测试。他们发现肿瘤，但他们测试了良性。她被告知肿瘤可能是多个分娩的结果。从她的肝脏中排出的流体也回来了良性，并被粉碎到随机的积累。

但症状又出现了。

科尔曼说：“我让医生问我是否想要癌症，因为我一直在催。”人们会看着你，好像你疯了一样，但我知道有些事情不对。”

即使在她的间皮瘤诊断之后，Coleman也会挖掘并获得第二种意见。当一位医生会告诉她时，他们可以做些什么都可以治疗她的癌症，她会找到另一个专家。

她的坚持得到了回报。

她说：“你的判断和上次一样清楚。”。

二手曝光使法律选择复杂化

多年来，石棉产品的制造商未能妥善警告有毒矿物的危险。成千上万的美国军事退伍军人从未警告过石棉的致命长期影响，现在他们对抗间皮瘤和其他相关疾病。

这些人可能有资格获得赔偿，包括破产信托、和解、退伍军人权利要求和审判判决。

但是，像古德森这样的二手接触导致间皮瘤的女性，或者像科尔曼这样的高中生接触导致间皮瘤的女性，通常无法轻易识别导致诊断的产品，因为她们不像男性那样直接使用这些产品。

提交石棉相关诉讼或信托基金索赔是一个复杂的过程。有记录在案的石棉接触工作史对一个人的情况有很大帮助。

无法准确地指出暴露发生的地点或向哪家制造商提出索赔可能会严重损害患者的病情。

仍然，像商店，科尔曼和米克一样的女性也是建筑工人，管道和退伍军人面临的妇女。

女性幸存者经常承受经济负担

由于缺乏可用的补偿，科尔曼和其他许多患有间皮瘤的妇女面临着越来越多的医疗费用。

她经常和保险公司吵架，说每六个月飞一次塔尔萨检查一次，因为这不是网络治疗。

老实说，我更害怕保险而不是我自己的身体。我认为保险公司需要更受教育。他们将所有癌症视为同样的癌症，而且它们不是。间皮瘤不是乳腺癌。他们付出了同样的钱，但它不一样。

Kasie Coleman.

腹膜间皮瘤幸存者2010年确诊

目前的法律禁止健康保险计划在大多数福利下投入年度或终身限制，但在唐纳德特朗普总统的政府下，一些政策制定者推动了这一规则的改变。

“当你想到终身Max时，我已经见过了，”科尔曼说。“我告诉我的丈夫，如果[癌症回报]，我搞砸了因为治疗的成本是如此荒谬。”

早发现，勇气提供希望

虽然常见的女性相关疾病会导致误诊，但针对女性的预防措施有时会在早期发现间皮瘤。

Dessureault believes the higher incidence rate of peritoneal mesothelioma in women may be related to what she calls “incidental mesothelioma,” noting many cases are found “during laparoscopic exams for OB-GYN exams due to endometriosis or infertility or other ‘pelvic’ disease, before the mesothelioma causes any symptomatology.”

这也可以解释为什么女性的预后往往比男性好。早期诊断可以在肿瘤转移或扩散之前提供更多的治疗选择。

她还指出，她治疗更多的女性乳头状间皮瘤，这有更好的预后比上皮样间皮瘤，最常见的间皮瘤细胞类型。

没有治疗？91岁的幸存者没问题

自从Sallie Morton被诊断为胸膜间皮瘤已经快四年了。

医生给了她六个月的时间。

91岁的她行动比一年前慢了一点，但她仍然在加州退休社区开车、购物，忙于俱乐部和活动，在那里她仍然是一只社交蝴蝶。

莫顿被诊断出患有癌症时已经87岁了，她觉得自己太老了，不能再为癌症操心了传统治疗方案。

“我在化疗中看到了太多人，”莫顿告诉石棉。“我说我不感兴趣，不想在医生和医院之间度过我的时间。”

还有更紧迫的问题。她的腿上有严重的淋巴水肿和关节炎。她的眼科医生最近敦促她做白内障手术。

“我说不谢谢你，”她回忆道。

Morton有时有胸痛或其他症状，她认为可能与她有关胸膜间皮瘤，但她不关注它。

她说：“其他一切都比这更让人心痛。”。

专家幸存者封闭社区，专家

这些妇女打破了陈规定型间皮瘤幸存者的模具。

这是一个小但紧紧编织的社区。科尔曼称之为“奇怪的女神”，没有人想要成为一部分，但是你最好用共享连接。

由于这种癌症很罕见，德苏瑞特说，许多医生没有意识到这四种间皮瘤的区别。胸膜间皮瘤往往是侵略性和迅速进行，而腹膜间皮瘤可以更无痛和慢性。

在没有能够区分类型和阶段之间，许多不专注于间皮瘤的医生无法在治疗后给予患者的患者。

德苏雷特说：“随着我的实践的发展，我看到了一系列的结果，从坏到好，所以我可以为新的病人做好准备，以应对更坏的情况，同时也希望最好的情况。”。

德苏雷特，Jacques Fontaine博士Moffitt的其他间皮瘤专家从来没有保证治疗，但他们确实提供了患者患者生活更好，可能更长的生活。

患者感谢我们提供的支持，并理解这是一种他们必须学会忍受的疾病。他们的勇气激励着我们。

Sophie Dessureault博士

腹膜间皮瘤外科医生

寻找支持，提高意识是关键

每一个间皮瘤幸存者都有自己独特的故事。

虽然古德森、明楚克、科尔曼和莫顿有着不同的经历和艰辛，但他们都有两种看法：保持积极的重要性和需要强有力的支持系统。

支持可以有很多方式来。Coleman找到了通过她的丈夫的支持，曾经提供销售他们的家来支付安装的医疗费用。

古德森是通过长期的邻居和朋友波利·鲍尔，以及她的委托书帕特西·克拉夫特（Patsy Craft）发现的，帕特西·克拉夫特在困难时期成为了她的导师。

“帕西一直和我在一起，不管发生什么事，她总是在检查我，”古德森谈到克拉夫特时说那两个是我的石头。他们是非凡的。”

莫隆很少见到她的家人。她的儿子仍然生活在改造的房子里，导致她的石棉暴露。在91岁时，她失去了许多朋友，她在生活在退休社区的七年中制作，但结识新朋友永远不会是一个问题。她的社交生活使她难以忘记她与胸膜间皮瘤生活。

当我在谷歌上搜索我的癌症时，[崔娜]是第一个出现在石棉网站上的人。我读了她的幸存者故事，这让我产生了共鸣，那就是希望。

雷琳·明楚克

2014年确诊腹膜间皮瘤幸存者

除了她的两个儿子外，明楚克还得到了13年前同一天被诊断出患有腹膜疾病的同龄人Trina C.的支持和鼓励。

作为加拿大的一名居民，明丘克每年大约只有50例腹膜间皮瘤被确诊，他利用在线支持团体和社区与其他幸存者联系。

Minchuk甚至有自己的Facebook页面，她分享了关于她的癌症旅程的更新。

“在创造意识方面有很多工作要做，”她说有治愈的希望。一切都取得了长足的进步，但很难做到，因为石棉无处不在，在未来50年里，你将看到更多的石棉病例。”