认识和研究

幸存者的间皮瘤意识之旅

当我告诉别人我患的是哪种癌症时，99%的人都是茫然的眼神。我现在最喜欢的回头话是，“你有没有看到石棉暴露广告吗?嗯,这就是间皮瘤来自于接触石棉。”

然后他们点头说，哦，是的，然后又是一个茫然的眼神，因为他们想知道当他们在广告中看到的都是老男人时，我是怎么得到的。

说实话，我不能怪他们，因为我也这么想。在我被确诊之前，我从未听说过间皮瘤，更不用说了腹膜间皮瘤．

当我第一次被确诊的时候，我在想，这到底是什么，我是怎么得了这种病的?我告诉过你我多大了吗?我当时是一名21岁的大学生，六个月前刚生了孩子。

话虽如此，我的家人也不知道那是什么。事实上，我告诉过的人中没有一个人知道那是什么。

我记得我是在康复室里发现的，就在我刚做了切除纤维瘤的手术之后——至少我的妇科医生是这么认为的。当他告诉我是间皮瘤时，我只是盯着看，好像在说?那是什么?我的家人对我这么年轻就得癌症感到有点震惊，他们也不知道那是什么病。

学习间皮瘤

当我还在医院的时候，我的妈妈和丈夫带着他们打印出来的文件，上面有他们在互联网上找到的关于间皮瘤的资料。他们告诉了我一些零零碎碎的东西，但我看到他们对所读内容的反应，就知道那不是什么好东西。

这对我们所有人来说都有点难以承受。我妈妈一直说:“但这是老人的病!”他们在互联网上发现的信息将其归类为一种“老年人”疾病预后是严峻的。

边注:我们都知道有人用互联网和谷歌神父来查找东西，诊断自己，你能想到的。但是当你刚刚被告知你得了癌症，然后你去搜索谷歌，它可能会把你带进错误的思维空间。

当我的家人读得越来越多的时候，它就像是火上浇油，我们所有人的情绪一整天，甚至整个星期都在高涨。

在任何情况下，对某件事不了解都可能是可怕的，但当你被告知你得了癌症，而你对它一无所知时，这就像走进了未知的黑暗。

护士和病例管理员来为我的家人进行悲伤咨询，因为癌症的预后很糟糕。我妈妈非常心烦意乱，她去告诉她的同事。因为我妈妈当时在医院工作，当她崩溃了，告诉她的同事，他们告诉她需要做什么。

他们建议她，间皮瘤需要积极治疗，并让我们联系爱德华·莱文医生，他是腹膜间皮瘤治疗领域最好的医生之一。谈谈在正确的时间出现在正确的地点。我妈妈的同事告诉我们更多关于它是什么和不同的治疗选择的知识。

我知道有些人可能没有和我一样的情况，但仍然有很多人对间皮瘤不了解。

间皮瘤不像其他癌症，如乳腺癌或结肠癌那样被公开，尽管在互联网上有越来越多的信息资源。一些电视广告也为间皮瘤患者和幸存者的合法选择做广告。

我确实相信，如果我事先知道什么是间皮瘤，特别是腹膜间皮瘤，那么就不会觉得我是盲目地进入某个领域。

更重要的是，我也会寻找不同的间皮瘤资源在我与疾病作斗争的时候，这些组织会帮助我。

有些人可能无法理解，但是能够和和你有相同经历的人在一起，或者只是听他们的故事，都很有帮助。它让你看到你并不孤单，有资源和帮助在那里等着你。

这就是为什么提高对间皮瘤的认识是如此重要，无论是对患者还是其他人。9月26日星期六，间皮瘤认识一天每天和我一起传播这种罕见的癌症。