治疗与医生

间皮瘤复发和自我倡导的重要性

写道:
3月19日,2020年3月19日
事实检查
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写道:艾米莉病房
3月19日,2020年3月19日
艾米莉病是一个7年的间皮瘤幸存者

团队中可能没有“我”,但患者有一个。

这是我必须通过我的战斗不断提醒自己的东西间皮瘤,特别是在期间我最后一次复发

我心中附近的肿瘤和我胸壁一侧的两个额外斑点并没有消退,因为我开始服用Keytruda.2019年4月。免疫治疗药物持续了稳定的增长,但最近的扫描揭示了自己在湾保持癌症的情况下做得不够。

这导致了自己给我的医疗保健团队的狂热和问题。作为7 1/2岁的间皮瘤幸存者,它似乎我的医疗团队已经耗尽了答案。

我经历了一个积极的手术,三次全回合化疗和现在免疫疗法治疗 - 但癌症仍然存在。

即使是我的扫描似乎让我的医生迷惑了。其中一个斑点出现在肌肉中,导致我想知道它是否是间皮瘤转移或也许是炎症等别的东西。

我的医生在波士顿的达纳飞行伯在附近的Brigham和妇女医院连接了我。真相被告知,经验令人沮丧,因为我被待遇了一名新患者,而不是幸存者,七年前接受了那里的肿瘤去除程序。

我很幸运能够进入一些顶级间皮瘤专家自2012年诊断以来。但最近的事件加强了我的哲学,即癌症战斗中最重要的资源是自我倡导。

没有人会照顾你的幸福。

runraround和繁文缛节让我搜索答案

当它变得明显时,Keytruda对癌症传播没有足够的做法,我与我的医学肿瘤科医生,David Jackman博士谈到了其他选择。

在布里格姆和妇女的第二次手术被认为是,但这建议从未真正下车。

实验质子疗法在马萨诸塞州综合医院被提到,但等待名单太长了,而且没有为我独特的情况提供。

所有这些都是创造了两个月的持有模式,在那里我几乎留在黑暗中。我没有答案是什么是错误的或应该做什么。

它让我意识到患者和他们所爱的人倡导和获得答案的重要性。

医生很忙,在我们的医疗保健系统中有很多动作的零件和破碎的沟通,因此当你发现你的医疗团队在圈子中谈话时,它必须说话。

你不能害怕寻找答案。

更多化疗和下一步

3月3日,当我进入我的最新扫描时,我难以决定暂停Keytruda治疗并开始第四轮化疗

杰克曼已经经历了Alimta和Cisplatin,推荐了药物navelbine.,也称为血岭。它最常用于治疗肺癌,但已被用作间皮瘤的二线治疗。

虽然他不认为Keytruda会干涉,但杰克曼在我开始这个新的化疗药物时希望我离开它。

结果是短暂的。

药物的副作用花了几天才出席,但是当他们这样做时,我曾经生病了。我经历了严重的胃炎,并决定不继续治疗。

通过我七年作为幸存者,我接受了间皮瘤治疗没有动摇:只要它没有显着影响我的生活质量,我就会尝试任何事情。

我的下一次预约计划于3月24日预定。我将讨论杰克曼的后续步骤,然后,是否正在恢复Keytruda或形成新的攻击计划。

当我的下一次扫描于4月14日出现时,我们会看到我们在哪里。

与此同时,我将继续尽我所需要的方式接近这场战斗:一天一次。

由Top Mesothelioma医生医学审查
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