采取个体化的方法为间皮瘤患者倡导

十年来，我有幸在人们生命中最困难的时候帮助他们。

作为石棉新闻网的间皮瘤中心(The Mesothelioma Center at石棉网站)的注册护士、病人和家属的倡导者，我已经帮助了数百名被诊断患有这种罕见疾病的患者找到了他们与癌症抗争所需要的资源。

通常，第一步是确定患者的需求时，涉及治疗．

有些人刚刚确诊，还没有开始任何治疗。其他人已经开始化疗，当地的肿瘤医生已经排除了手术的可能性。

我每天都和患者交谈。没有呼叫与最后一个相同。虽然许多人具有相同的一般诊断 -间皮瘤-每个病人都是独一无二的。

因此，我采取个性化的方法来帮助每个病人。我的目标是了解所有的事实，倾听病人的需求，给他们指导和目标，帮助他们度过癌症之旅。

提出问题以找到正确的答案

如你所料，当病人打电话给我时，他们会问很多问题。

我是手术的候选人吗？我的医生为什么告诉我手术不是一种选择？我有资格参加免疫疗法或间皮瘤临床试验？

为了尽我所能回答这些问题，重要的是先听，然后自己问问题，以更多地了解病人和他们的情况。

在评估患者的治疗计划时，我考虑了三个关键因素：

• 病人的年龄
• 如果他们经历了一线治疗，如化疗
• 他们是否有任何潜在的医疗问题

这些都是病人能回答的问题。从那里，我试图通过问一些更详细的问题来收集更多关于他们的诊断信息。

很多次，患者可能不知道他们的间皮瘤细胞类型甚至癌症的阶段。这是我告诉他们询问他们的医疗团队的问题。

在建议患者进行治疗之前，有必要了解所有的事实。

平衡质量而不是极端措施

当他们被告知“不”时，人们有时会打电话给我想要一个“是”

这通常涉及它们是否是手术的候选者。间皮瘤是一个极其罕见的诊断。机会是，您的初级保健医生甚至您当地的肿瘤科医生从未对待任何患有间皮瘤的人。

我最近和阿拉斯加的一个人交谈过，里面已经开始化疗。我问他为什么他的医生没有提供手术，他告诉我它永远不会出现。这种情况也是如此。

大多数间皮瘤患者没有资格进行手术。难事位是，只有15％至20％的胸腔间皮瘤 - 最常见的类型 - 有资格肿瘤去除手术．

即便如此，多达25%的获准手术的患者在进行额外检查后被发现不能手术。

但至少询问手术是否是一种选择，这是重要的，如果没有，那么为什么你不合格。

有些病人坚持做手术，甚至在他们被告知自己不适合做手术后，还想与美国顶尖的间皮瘤外科医生联系。其他人可能是外科手术的候选人，却不知道。

一个有资格和经验的外科医生不会给一个间皮瘤患者做手术，如果肿瘤扩散得太大，或者如果这个人被认为太虚弱而不能进行激进的手术。在这些情况下，手术比癌症本身更危险。

例如，对于患有肾病等潜在疾病的人来说，手术并不是一个好主意。

另一方面，如果一个50岁的男人患有间皮瘤，而他的肿瘤医生只对他进行化学治疗，我会问，为什么他的医生没有建议进行可能延长他寿命的手术。

即使它可能不是患者想要听到的答案，也是为了找到患者的最佳利益。

找到适合你的治疗方案

我们经常强调看到一个人的重要性间皮瘤专家，尤其是在诊断的阶段或细胞类型时。

选择正确的专家也可以确保病人得到最好的治疗方案。

但是手术并不总是一个选择，也不是最好的治疗决定。这就是为什么我经常把病人送到他们当地的癌症中心进行一、二线治疗，例如化疗、放疗或免疫治疗。

Brigham和Boston in Bayles医学院的大型Mesothioma专业中心等大型间皮瘤特色中心需要详细的医疗记录，诊断扫描和活组织检查，然后患者可以注册预约。

有时患者可能会访问这些专业中心的医学肿瘤 - 而不是外科肿瘤 - 咨询，然后回家进行化疗等治疗。

虽然您当地的医院或癌症中心可能没有经验治疗间皮瘤，但一旦您有处理计划到位，医疗肿瘤学家通常可以靠近您的家庭进行化疗或免疫疗法．

我的目标是帮助病人避免不必要的步骤。也许没有理由跋涉数百或数千英里去寻求治疗。

一切都从评估病人的个人情况开始。我试着回答他们的问题，多问自己的问题，了解他们的需求。

从那里，我可以以个性化的基础为个人提供建议，而不仅仅是作为间皮瘤患者。