与间皮瘤一起生活:与长期幸存者的生活问答
有时最具挑战性的地方是获得答案的最佳场所间皮瘤问题来自一位经历过的幸存者。
周四,美国东部时间12月10日晚7点,石棉网站的间皮瘤中心将举办一个独家在线问答环节,由三位幸存者参与。我们将在我们的网站上观看现场直播,之后将为无法出席的人录制视频。
与会者将有机会提出问题,并由长期的幸存者回答他们的问题,他们经历了生活的高峰和低谷间皮瘤诊断.每个病人都是不同的,每个故事都能照亮克服独特障碍的道路。
这些幸存者经历了成功、失败、胜利和挑战,并渴望分享他们的历史,帮助他人改善他们的生活间皮瘤预后.
患者倡导者和注册护士Karen Selby将主持问答小组,其中包括:
- 艾米丽病房:2012年确诊为胸膜间皮瘤幸存者,退休护士
- Tamron小:她是四个孩子的母亲,21岁时被诊断出腹膜间皮瘤
- 罗恩格林:一个胸膜间皮瘤幸存者和完成高尔夫球手住在佛罗里达
艾米丽·沃德:终生帮助他人
在从事了43年的护理工作后,艾米丽·沃德(Emily Ward)仍然设法帮助身体不好的人。在2012年被诊断出胸膜间皮瘤后,沃德接受了间皮瘤治疗先驱大卫·舒格贝克博士的胸膜切除术和去皮手术。
她现在是一名制药技术人员,她把自己的生活质量归功于她的间皮瘤专家。
2018年,沃德开始为石棉网站的间皮瘤中心捐款,现在她利用自己的经验帮助其他幸存者接受自己的诊断。
她继续通过经常发表关于治疗决定、个人目标、国家立法等方面的博客来倡导人们对间皮瘤的认识。
沃德期待回答来自网络研讨会参与者关于选择专家,获得治疗和胸膜间皮瘤生活的问题。
塔姆伦·利特尔:母亲、牧师和灵感
2007年,塔姆伦·利特尔(Tamron Little)在怀第一个孩子凯莱布(Caleb)时被诊断出患有癌症。对她腹部的常规超声波检查显示她长出了一个肿块,医生随后将证实为肿块腹膜间皮瘤.
在生下凯莱布几个月后,利特尔接受的治疗包括细胞减少手术、热化疗和放疗。十年后,她有了三个孩子,现在她正在攻读硕士学位,她的医生称她为“行走的奇迹”。
作为一名被任命的牧师和出版作家,利特尔于2018年加入了石棉网作为特约作家。她在2020年和最近被诊断出患有COVID-19详细的她的经历关于疾病,网络研讨会的观众可能会特别感兴趣的话题。
罗恩·格林:临床试验先锋
罗恩·格林最近在北卡罗来纳州的夏洛特庆祝了女儿的婚礼,他把自己的幸存归功于他的基督教信仰和熟练的医疗团队。他于2016年被诊断为胸膜间皮瘤,并在不久后开始pembrolizumab (Keytruda)临床试验。
治疗对他有效,直到2018年间皮瘤成像扫描显示出癌症复发的迹象格林决定在马里兰州贝塞斯达的美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)参加另一项临床试验。他再次战胜了困难,他的癌症对实验性治疗反应良好。
虽然他不再是曾经的高尔夫球手,但格林在帮助他人克服间皮瘤的痛苦中找到了成就感。他定期参加间皮瘤幸存者小组,提供建议和他独特的经历的故事。
格林期待在问答网络研讨会中提供见解,帮助其他幸存者找到答案。
问答之夜
格林、利特尔和沃德准备在一个开放论坛上讨论他们的经验,并回答你关于与间皮瘤生活的独特试验的问题。
我们的注册护士和患者倡导者Selby将主持观众的讨论,问题包括:
- 诊断之后你学到了什么?
- 你是如何选择外科医生还是专科医生的?
- 治疗中最困难的部分是什么?
- 你什么时候知道你接触了石棉?
- 你对间皮瘤的生存有什么建议?
塞尔比在胸外科有几十年的护理经验。作为一名患者倡导者,她帮助每位患者和护理人员获得抗击癌症所需的工具。她也是肿瘤护士和病人导航员学会的成员。
无论您是现场收看我们的节目,还是计划观看我们的录音,我们的长期幸存者问答将为您解答许多问题。我们的小组成员将讨论癌症治疗,间皮瘤专家,临床试验,生活经验等等。
我们希望在现场面板之后间皮瘤照顾者病人将会得到他们需要的鼓励和希望,以及对未来的积极展望。