来自幸存者的故事

Alexis K. |幸存者洞察系列

写的:
2012年1月4日
事实检查
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写的:蒂姆Povtak
2012年1月4日

Alexis K.真诚地微笑,当她听到朋友兴奋地谈论他们即将到来的结婚纪念日,特别是那些庆祝的里程碑,尤其是10,20和30年的庆祝的里程碑。

那些是她可能永远见不到的。

亚历克西斯两个月前在休斯顿和克里斯蒂安结婚了,她喜气洋洋地走过红毯,美丽的新娘容光焕发,眼睛里充满了对那个以同样快乐的心珍惜她的男人的爱。

他们成为了灵魂伴侣,像一个人一样,如此相爱,如此准备一起生活。

她只是想知道这能持续多久。

亚历克西斯得了间皮瘤,一种很严重的癌症自从她的诊断她已经超过了预期寿命,许多医生认为她会有。

她的周年纪念微笑是一个渴望的微笑。

“我们已经谈过了,克里斯蒂安仍然看到我们在一起变老。他真的不愿意相信这一切(关于间皮瘤)。他是永远的乐观主义者,几乎是在否认,”亚历克西斯说。出于隐私考虑,他的姓氏没有公开。“他看到我们有一段美好而长久的婚姻,最终买了我们自己的小房子,也许再收养一条狗。但我必须现实一点。我也许能看到一些东西,但我不能看得太远。我不能假装没有间皮瘤。”

四年间皮瘤的幸存者

42岁的Alexis于2007年被诊断出患有腹膜间皮瘤。她选择了一种侵略性的手术,从而消除了一半的隔膜,希望去除所有癌症。接下来有几个手术。随访的化疗使她悲惨。

她失去了以前的工作在治疗过程中失去了她迫切需要但仍然没有的医疗保险,从而妨碍了正常的后续护理。

她生活在癌症进展的不确定性中。许多后续手术都没有结果。她已经两年多没看过肿瘤医生了。

亚历克西斯和克里斯蒂安一起在休斯顿过着简朴的、近乎波西米亚式的生活,他们在城里租了一间小公寓,每天骑着摩托车去上班。他们都没有汽车。他们买不起。他们的狗名叫“幸运”,是他们发现的一只被遗弃的小狗,头六个月几乎和她一样生病。

她现在在附近的一家小精品店工作,需要定期休息以恢复体力。56岁的克里斯蒂安是一名终身音乐家,是一个朋克摇滚乐队的队长,在休斯顿的音乐界因他的吉他和30年来从未改变的尖刺莫霍克发型而闻名。

但在当地声名狼藉的人可赚不了多少钱。克里斯蒂安在该市全职工作了20年之后退休了,这使得他的健康保险计划中增加一个新妻子的成本高得惊人。两年多前她接受治疗的医药费还在邮寄中。他们每个月都尽可能多地支付,但这远远不够。

“超现实”和奢华的婚礼

他们的结婚典礼是来自婚礼这是一个全国性的慈善组织,为他们提供了各种各样的服务,使之达到了他们梦寐以求的奢华程度。从时髦的燕尾服和漂亮的礼服,到与头发相配的花朵装饰,这场婚礼就像故事书一样。

“这几乎是超现实的。我得了绝症,他们为我举办了一个婚礼,庆祝我还活着,”亚历克西斯告诉间皮瘤中心。“太棒了,就像一支胜利之舞,我永远不会忘记。”

虽然基督徒和亚历克西斯在被诊断训练前两年后约会,但她试过三次在婚礼前突破浪漫,因为她担心与亲人的漫长的疾病如何影响他。他以前埋葬了他的母亲,通过造成艰难的衰退,让她突破他的心脏,让他带着从未完全愈合的伤疤。她不希望让他再次遭受任何事情。

“她全心全意地爱着克里斯蒂安,她更担心这个间皮瘤会如何影响他,”亚历克西斯的密友朱莉萨拉特(Julie Zarate)说。萨拉特在休斯顿组织了一场募捐活动,帮助她的朋友支付部分医药费。“她不想看到他再次受伤。这是一个非常痛苦的女人,但她从不抱怨,从不表露。她是那个在感情上抓住每个人的人。”

作为婚礼的一部分,克里斯蒂安合法地将自己的姓氏改成了她的姓氏,而不是按照传统的方式。他这么做是为了纪念她和她的战斗。

“我很自然地改变我的,”他说。“她真的是一个百万的女孩。”

发现间皮瘤

它是基督徒在他的踏板车后面第一次接受了医院的亚历克斯,这是一项导致较早期的间皮瘤诊断的旅行,这给了她对未来的一些希望。与间皮瘤癌症最长的人通常是在早期发现的疾病的那些。

就在黎明前,克里斯蒂安把亚历克西斯送到了医院,她在剧烈的疼痛中醒来,胆囊坏了。她拒绝让他叫救护车。他们骑着他的踏板车爬了两英里。她真的是披在他的背上。他们今天嘲笑那辆车。

切除胆囊后,她在腹部发现了令人震惊的间皮瘤。她被转到纽约和华盛顿特区的癌症中心,这些中心对她的间皮瘤类型更熟悉。然而,她的手术是在休斯顿附近的卫理公会癌症中心进行的,因为其他人拒绝了她。

“我的肿瘤科医生告诉我,”我不知道与你有什么关系,但我们会弄明白,“”她说。“我不认为我符合另一个(癌症)中心正在寻找的参数。但卫理公会的外科医生做了一件很棒的工作。“

她又接受了一次使人虚弱的化疗,在医院康复后,她请求肿瘤医生暂时让她出院基督教的乐队在附近玩节目。虽然医生首先违背了这个想法,但他后来辱骂,让朋友短暂地从医院带走。当她进入俱乐部时,基督徒被震惊了 - 和兴高采烈。

她真的不知道癌细胞扩散了多少。自从第一轮化疗结束后,她就没有再去看肿瘤医生。她做的最后一次检查,看看癌症是否消失了,结果没有定论。

亚历克西斯有好的日子,也有坏的日子,但除了克里斯蒂安,很少有人知道其中的区别。她睡不着大半个被重建的隔膜。她的狗和她的朋友使她微笑。克里斯蒂安仍然眉开眼笑。朋友们总是谈论她的慷慨。

在她的坚持下,他们不久前租了一辆车,开车去德克萨斯州的奥斯汀,为他母亲扫墓。

“她真的想让我记住我的母亲,”克里斯蒂安说。“我有点怀疑这两者是否有相似之处。她总是对我说:‘永远不要失去你的记忆。’”

间皮瘤后的生活

亚历克西斯正忙着给自己和别人做。她擅长于触动陌生人的生活,而他们往往也会回报她。

在她工作的Jubilee精品店,亚历克西斯用微笑迎接顾客。大多数人都不知道她病得有多严重。有些常客会去,许多人只是来参观。

一位客户带来了她的妹妹,他们在抗乳腺癌的斗争中挣扎。亚历克西斯告诉她的故事,让姐姐的烈酒如此之多,她现在是经常作为朋友。

附近教堂的女士们听说亚历克西斯的遭遇后,给她做了一床被子来保暖。他们也回到朱比利看望亚历克西斯。

“现在听到人们说,‘你看起来没有病,也没有生病。“当他们看到我时,他们开始以不同的方式看待癌症。你不必总是沮丧,”亚历克西斯说。“确诊后,我认识了很多很棒的人。人们都在为我祈祷。”

克里斯蒂安也尽了自己的一份力,经常在公寓里给妻子当助手。他在舞台上的朋克摇滚形象与她在家里独自一人时看到的完全不同。

“有一个实现最终会发生的东西,但我不愿意接受这一点,”他说。“虽然它(间皮瘤)有时似乎像房间里的大象,但我不那样看她。我们只是两个人幸福恋爱。“

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