简的旅程:与间皮瘤的持续战斗

简真是个斗士。她已经与间皮瘤抗争了七年多。

她认为二次接触石棉是她确诊的原因。她的父亲在酚醛塑料有限公司工作，这家公司生产含有致命矿物质的塑料。

石棉被用于这些早期形式的塑料，以加强和增强材料。

然而，当这些塑料破裂时，它们可能释放出石棉。简的博客和网站为幸存者提供了一个很好的资源，并提供了关于这种疾病的信息。

她同意回答几个关于她患间皮瘤经验的问题。

告诉我你的诊断。

我很难被诊断出来。我在20多岁时就有过子宫内膜异位症，这对弄清到底发生了什么并没有帮助。有时我觉得我的肺粘在我的肋骨上了，出于某种奇怪的原因，2000年到2004年每三个月就会发生一次。随着时间的推移，症状不断恶化，从每次呼吸时感觉肺都粘在肋骨上，到可怕的背部、颈部和胸部疼痛。

你提到你从2000年到2004年都有症状医生什么时候诊断你得了间皮瘤?

2004年8月26日，我被告知，我得了间皮瘤。这发生在2004年8月5日的一次手术之后。

你患间皮瘤的原因是什么?你接触过石棉吗?你知道它可能是从哪里来的吗?

我父亲和石棉打交道，我99.9%肯定他的工作服里有石棉。

你父亲接触石棉时在哪里工作?

我父亲在贝克莱特有限公司和石棉打交道。

你大部分关于间皮瘤的研究是在哪里做的?

互联网。在早期(2004年)，没有那么多，但现在你可以找到你需要的一切，如果你有耐心。

你发现网络资源可靠和用户友好吗?

有一些很棒的网站，比如你的网站，也有一些糟糕的网站。你必须始终保持现实。如果你遇到的一个网站保证某种产品可以治愈你，那就远离它。许多网站用信息吸引你，但最终却成为了没有任何东西可以添加到你已经学到的东西的律师。

你能找到其他和你有相似诊断的人吗?

在2004年，很难再找到一个有这种症状的女人。当时没有一个癌症论坛有关于间皮瘤的章节。我开始在Chris Knighton间皮瘤网站上留言，并在Cancer UK等网站上提问，最后我和一些人取得了联系。然后在2008年，我创建了自己的网站jansjourney来帮助别人，并据此开始了我的博客jansmeso．我的目标是帮助别人创造中观圈。中距离圈就是让你经常联系的人来回传递信息，或者如果你需要释放所有被压抑的情绪，就好好咆哮一番。这似乎是可行的，我知道有各种各样的中观圈。许多人现在已经转向Facebook，并将其作为联系的焦点。我还没用过Facebook!

中观圈的另一个想法是，如果有人联系我们，想了解具体的治疗方法我们可以把信息传递给其他可能尝试过的人，当然我们可以讨论治疗方法。它对我很有效，因为我已经交了很多朋友。最困难的部分是当你因为癌症失去了你的朋友，因为你确实变得亲近了。

你对如何对抗间皮瘤有什么看法?

在2004年，任何被诊断出间皮瘤的人都被告知去享受生命最后的几个月。幸运的是，医院给了我Alimta做最后一次试验，我被接受了。

当时的统计数据显示，平均寿命增加了13个月，但当这个时间来了又走了，你确实开始对自己的状况感到自满。我想用我的naïve方式，我可以通过每次缓解后进行化疗来持续争取时间。除非有两种以上的化疗方法，否则它是不会起作用的。

爱宁达间皮瘤化疗药物常用吗顺铂．Alimta以延长而突出间皮瘤寿命．

你在之前的邮件中提到了支付和律师，你想走这条路吗?

我从未留意过联系律师索赔，因为我更感兴趣的是与癌症作斗争，而不是花时间与律师打交道。在美国接受治疗后，5年之后，我考虑提出索赔，这样我就可以建立一个基金。我离开得太晚了，我父亲去世了，我需要的所有信息都死了。

你对刚刚被诊断为间皮瘤的人有什么建议?

如何从你的专家那里接受治疗和建议很重要。很多人仍然认为你不值得他们投入时间，因为你最终会死于间皮瘤。如果你的专家告诉你质量比数量好，如果他没有给出合理的解释，那就另找一个。

有很多治疗方法可以让你活好几年。阅读许多其他患者的个人博客，访问类似网站，阅读当前的治疗方法。当你去看你的专家的时候，谈论一下当地医院提供的服务，不仅仅是在你当地的医院，而是在全国甚至国外。

讨论从什么都不做到做手术的所有选择。

尽可能正常地继续你的生活。这很困难，尤其是第一年，但谢天谢地，我们已经从我被诊断出来的时候开始，有很多帮助和建议。

保持积极的心态很难，但很重要，总有一天你会想逃避现实。找个人倾诉或与其他患者接触。并不是所有的论坛都很棒，因为你可能会因为它们而变得沮丧。你不会想要读别人死去的故事你想要读人们与疾病抗争的故事。

我也很幸运，因为我能在这个过程中保住我的工作。化疗期间，手术后等等，我都在家工作。如果我觉得不能胜任，我就不去上班。保住工作是我前进的动力。它让我有了振作起来的动力，尤其是当我感觉不到百分之百的时候。否则我就会整天无所事事，浪费时间。

你的家人有什么反应?

在我告诉大家我需要先接受癌症之前，我的第一反应是崩溃。我还不得不面对另一次手术，因为在我的外科医生切除了肿瘤后，我体内充满了血液和液体，第一次手术非常艰难，我想集中精力度过第二次手术。

我的丈夫一直是我的坚强后盾，我的兄弟们让我保持正常，我最好的朋友帮助我保持情绪高涨。

最艰难的时刻是不得不告诉他们，我的癌症已经好转，我的家人似乎认为我可以不断地从帽子里变出兔子，找到其他东西来维持我的生命。

我已经做了一切可能的事，但似乎每两年我的病情就会好转一次。现在我又开始了另一种治疗方法，以抑制新的生长。

我们想要感谢Jan与我们分享她的经验，以及所有继续写博客和接触社区的间皮瘤战士。读简的治疗之旅她的间皮瘤治疗史。